Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
-
Jestem już w domu po spotkaniu.
Jeżeli chodzi o Pbl to omawialiśmy różne linie leczenia w Polsce.
Profesor Jędrzejczak mówił o chemio i immunoterapii jakie się stosuje w pierwszej lini co i jak, z mocnym naciskiem na nowoczesne przeciwciała mononoklanlne jak się je kojarzy w różne schematy uzyskując efekt synergii oraz, o kolejnej lini czyli Ibrutnib i o przeszczepach które u ludzi młodych dają duże szanse na wyleczenie.
Co do leków celowanych to niestety tylko ibrutnib na ta chwile z delecja a wenetoklaks nie wiadomo kiedy.
Ale one i tak nie powodują wyleczenia tylko ewentualna remisje choroby.
Zachęcał do kupienia książki „Do szpiku kości”.
Poza tym podpisywaliśmy kolejne pismo w sprawie wenetklaksu... przesyłam zdjęcia.
8 maja spotkanie w sejmie.. Hans się wybiera...
15 maja spotkanie chorych na Pbl w Lublinie pod przewodnictwem prof. Hus, może Kaja mogłabyś Nas reprezentować...???
Ja zabrałem na chwile głos miałem dużo pytań ale tylko na 3 mi pozwolili :)))
Pytania dotyczyły chorych z brakiem odpowiedzi na leczenie FCR bez delecji... odpowiedz przeszczep...
Pytałem się o również o immunoglobiny oraz kiedy będzie dostępny wenetklaks.
Co do immunoglobulin to kazał badać minimum raz na rok, a z tym wenetoklaksem to musimy walczyć niestety dalej żeby był dostępny dla wszystkich bez delecji, bo jak chemia przestanie działać to może nie być czasu na przeszczep....
Poza tym większość obecnych to chorzy na meliofibroze oraz PBS i wszyscy mieli dużo pytań.
W drugiej połowie spotkania Pani Anna Waluszko przedstawiała nam podejście do życia w trakcie choroby od strony psychologicznej.
Sama jest chora na Pbl jest w czwartej remisji choroby...
Poznałem Emila z Warszawy 39 lat, 2 lata temu zdiagnozowany na Pbl przy wbc 11, od czterech miesięcy rozpoczął leczenie FCR przy 23 wbc - duże węzły chłonne bardzo pozytywnie nastawiony, narazie brak skutków ubocznych chemii... zobaczymy jak na niego zadziała.
To chyba wszystko co mam do przekazania.
Pytajcie jakby co.
Pozdrawiam.
-
Dzięki za pamięć .Kaja ostatnie dni miałam kiepskie, powoli zbieram siły do następnego cyklu na początku maja tyle u mnie. Zaglądam na forum i .jestem w miarę na bieżąco. Sierotko przepiękne kwiatki, ja na razie nie mam siły nic robić na działce strasznie nad tym ubolewam.Nala powoli zginie ta pustka w głowie trzymam kciuki.Pozdrawiam i ściskam wszystkich😍
