Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Witaj Bożenko. Cieszę się, że napisałaś o swoich doświadczeniach z leczeniem i skutkami ubocznymi. Widzę, że oprócz regularnego przyjmowania leku i pamiętaniu o odstępach między posiłkiem a lekiem, to lek ten ma też skutki uboczne, co do których mam wątpliwości. Do skutków ubocznych związanych z Gliveckiem już się przyzwyczaiłam, z niektórymi nauczyłam sobie jakoś radzić- nie są one na tyle uciążliwe, żeby utrudniać mi normalne funkcjonowanie. Najważniejsze jednak, że Glivec na mnie działa. W sumie to nie wiadomo, jak mój organizm zareagowałby na nowy lek- tym bardziej, że jest to lek silniejszy, no i co najważniejsze- nie jest pozbawiony skutków ubocznych- w tym niektóre są takie same jak przy stosowaniu Glivecu, ale i niektóre są też bardziej uciążliwe. Przy mojej pracy tempa życia zwolnić nie mogę, więc chyba raczej zmiana leku nie będzie dobrym pomysłem- tym bardziej, że początkowo na pewno byłaby ona odczuwalna i w pewien sposób uciążliwa. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za informacje.

Cześć. Choruję na pbs od prawie 4 lat i przez cały ten czas biorę TASIGNĘ (nazwa handlowa NILOTYNIB).Muszę powtórzyć za "moim" l ekarzem prowadzącym, że jak każdy lek, również i w/w powoduje niepożądane działania.
U mnie występują ( z różną częstotliwością) zmęczenie, rzadko bóle głowy, ból brzucha , uczucie dyskomfortu w żołądku po posiłku, kurcze i osłabienie mięśni, bóle stawów (zwłaszcza w nocy), suchość skóry, wypadanie włosów, bezsenność. Chyba już przyzwyczaiłam się do tego, jednakże musiałam zwolnić tempo życia, więcej odpoczywam, zmieniłam dietę, po prostu dbam o siebie. Jestem w grupie badawczej kliniki lubelskiej 7 osób, z których część bierze Glivec i część tak jak ja Tasignę. Niedawno jeden kolega z naszej grupy zmienił Glivec na Tasignę z powodu silnych bólów nóg .Myślę, że każdy z nas ma inne , o różnym nasileniu działania niepożądane.Najważniejsze, że leczenie odnosi skutek. Chętnie wymienię inne doświadczenia , pozdrawiam bozenka.

Witam :) Ja choruję na PBS od ponad 7 lat i od tego czasu biorę Glivec (też uczestniczyłam w programie badań klinicznych- to był ostatni rzut badań przed wprowadzeniem leku na polski rynek). Mój organizm dobrze na niego zareagował- wyniki badań bardzo szybko wróciły do normy i do chwili obecnej wszystko jest ok. Oczywiście nie obywa się bez skutków ubocznych- opuchlizny (zwłaszcza wokół oczu), przyrostu masy ciała, skurczy, problemów żołądkowo-jelitowych. Podczas ostatniej wizyty lekarz zaproponował mi zmianę leku - albo na Sprycel albo Tasignę - w związku z tymi skutkami ubocznymi właśnie. Jednak ja mam wątpliwości- skoro nauczyłam się jakoś je tolerować i jakoś sobie z nimi radzić, skoro wyniki badań mam dobre, to czy jest sens zmieniać lek? Wg lekarza nowe leki nie powodują skutków ubocznych, które mam przy Glivecu, jednak wiem też, że leki te są silniejsze i boję się reakcji mojego organizmu na nie. Poza tym lekarz powiedział, że gdybym się zdecydowała na zmianę i gdyby coś było nie tak, to nie mogę wrócić do Glivecu (ma to jakiś związek z refundacją z NFZ). Fajnie by było poprawić sobie komfort życia, jednak nie wiem, czy przypadkiem bym go sobie nie pogorszyła. Szukałam w internecie informacji na temat stosowania tych leków, jednak na nic konkretnego nie natrafiłam, więc postanowiłam napisać tutaj. Może zjawi się tu ktoś, kto będzie chciał się podzielić swoimi doświadczeniami związanymi ze stosowaniem nowych leków. Dodam jeszcze, że mimo choroby staram się normalnie funkcjonować- skończyłam studia, pracuję, a o chorobie przypominam sobie zwykle przy okazji wizyt kontrolnych i badań ;)
Pozdrawiam serdecznie :)

Witam, zyje z bialaczka od roku i 2-ch mcy. Jak moja coreczka miala 4 mce,okazalo sie ze moje leukocyty podskoczyly do 260.000 ...Od roku biore Glivec,lek ktory ratuje nam zycie. Jestem zadowolona.Bylo koszmarnie...ale teraz jest super.Skutki uboczne-podpuchniete oczy i skurcze nog.Na poczatku okropny bol brzucha,ale szczescie ,ze po piciu siemienia lnianego przeszlo.Teraz pije je "nalogowo";)
Pozdrawiam i zycze dobrych wynikow krwi. :)

Justyna dzięki za dobre wieści. Polecam fajny blog pt: Pisane z labu.
http://zlabu.blogspot.com/search/label/Glivec%20i%20CML

Witajcie Wszyscy :-))) Wydaje mi się, że jestem rekordzistką w długości zażywania Glivecu. Byłam w warszawskiej grupie chorych na przewlekłą białaczkę szpikową testującej przez rok ten lek, zanim został zarejestrowany w Polsce. Biorę go od 27 marca 2001 roku codziennie do tej chwili (raz dziennie 400 mg). Pracuję, jestem nauczycielką, czuję się bardzo dobrze, wyniki mam bardzo dobre i mimo, że jestem w przedziale wiekowym 40-50 mam wiele życiowych planów :-)))
Pozdrawiam... życzę dobrego samopoczucia

Witam wszystkich chorujących na pbs. Ja również należę do tego grona. Od 3 lat przyjmuję NILOTYNIB dwa razy co 12 godz w dawce po 300 mg. Terapia przebiega w badaniu porównującym GLIVEC z NILOTYNIBEM. W grupie badawczej jest 7 osób i z uwagi na szkodliwe działania uboczne Glivecu jak również szybką poprawę wyników większość z nas bierze Nilotynib.Moje wyniku radykalnie poprawiły się po 3 m-cach. Może ktoś z "Policzonych" wymieni swoje doświadczenia w tej chorobie ?

Witam. Mam 45 lat, moja diagnioza białaczka szpikowa faza przewlekła. Lekiem Glivec leczę się od sierpnia 2009r. Wyniki dobre, po roku leczenia osiągnąłem całkowitą remisję hemtaologiczną, cytogenetyczną i molekularną. Pozdrawiam.

Użytkownik @grzesiek78 napisał:
Czesc!Ja mam bardzo male skutki uboczne,wszystkie wyniki sa super,jedynie szumy w uszach....

Dzięki, trzymaj się:)

Czesc!Ja mam bardzo male skutki uboczne,wszystkie wyniki sa super,jedynie szumy w uszach.Tez sie zastanawialem czy moj organizm przyjmie lek pozytywnie,udalo sie.Ja mialem WBC 448 tys. i zbili mi tutaj to w ciagu 9 dni.A mowili mi,ze bedzie wszystko co najgorsze,ze bedzie chemi,ze bede lysy,ale nic z tego nie miale,moj organizm dobrze zareagowal na lek.W szpitalu czyszczenie krwi miale codziennie.Nie przejmoj sie to dopiero poczatek brania leku,musisz uzbroic sie w cierpliwosc.POZDRAWIAM i do uslyszenia.Grzesiek.