Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4822 odpowiedzi:
  • 13 lat temu
    Witam.

    Ja glivec przyjmuję już ok 10 lat. Żyję normalnie, wyniki mam dobre, skutków ubocznych zawiele nie mam. Albo już zapomniałem jak to jest normalnie i się przyzwyczaiłem. Staram się aktywnie spędzać czas, ćwiczę na siłowni. Ale przez zatrzymującą się wodę w organizmie ciężko w okolicy brzucha zrzucić zbędny balast;) Zawsze gdzieś tam pojawia się pytanie, jak długo można to leczyć, czy kiedys organizm sie nie uodporni. Pocieszajace jest to że są już nowe leki. Oby organizm wytrzymywał jak najdłużej to obciążenie:)
    Pozdrawiam i życzę wytrwałości:)
  • 14 lat temu
    Maxim :) Oby tak dalej :) Ja jakos ciagne...Wyniki w normie,glivec dziala :)
  • 14 lat temu
    Witajcie.
    Po miesiącu stosowania Tasigny krwinki białe spadły do 7.000 Pani doktor powiedziała, że o taki efekt im chodziło. Jestem ciekawa jak będzie na następnej wizycie 18 października. Jeżeli chodzi o skurcze nóg to też mam coraz częściej i rzeczywiście nasiliły się teraz jak zrobiło się chłodniej. Piję magnez i jest trochę lepiej. Ogólne samopoczucie rożne. Czasami czuję się świetnie, a czasami chodzę zmęczona i padam z nóg. Też normalnie pracuję mam dwójkę dzieci najmłodsze ma 1 rok. Także nie mam okazji, aby przystopować. Z chęcią odpoczęłabym trochę. Teraz i tak jest dużo lepiej niż przed braniem leku.
  • 14 lat temu
    skurcze lubią też "występować" w przymierzalniach gdzie nie ma żadnego dywanika, a jest zimna posadzka albo płytki - łapią wtedy niezależnie od pory roku ;) zaś na zimne pory roku (w tym roku to i nawet lato było zimne) mam do chodzenia po domu wysokie mega ciepłe kapcie- tak profilaktycznie, żeby skurczybyk nie chciał łapać ;)
  • 14 lat temu
    Anbra dzieki za odpowiedz. :)
    Pije sok pomidorowy raz na tydzien.Kupuje 1 litr i sobie popijam :)
    Czuje ze jak zacznie sie zimno to i skurcze nog powroca...
  • 14 lat temu
    Witaj Maxim. Rozumiem, że Tasigna jest pierwszym lekiem, który bierzesz. Daj znać, jak wyniki i ogólnie, jak się po tym leku czujesz (choć miesiąc, to pewnie trochę mało na ocenę i skuteczności leku i skutków ubocznych).
  • 14 lat temu
    Witaj Inma. Od pewnego czasu chyba już nie ma problemów z refundacją Glivecu. Piszę chyba, bo na 100% pewna nie jestem, jednak nie słyszałam, by ktoś miał z tym problem.
    Ja w razie potrzeby (tzn jak kurcze skutecznie umilają mi życie) biorę Aspargin ;) I też pomaga- pewnie byłby bardziej skuteczny, gdybym brała go regularnie, jednak prawda jest taka, że biorę wtedy, gdy pojawiają się kurcze (na szczęście teraz występują rzadziej). Polecam też sok pomidorowy :)
    Opuchnięte oczy... no cóż można się przyzwyczaić, choć całkiem fajnie by było, gdyby wróciły do normy... Na problemy z zatrzymywaniem wody w organizmie dostałam kiedyś Furosemid. Woda się po nim nie zatrzymywała, jednak lekarz mówił, by brać go doraźnie, bo strasznie wypłukuje potas z organizmu (w pakiecie z furosemidem przepisał mi też potas). Brałam więc go raz na jakiś czas. Ostatnio znajoma mówiła, że opuchlizna oczu ustąpiła jej po kuracji furosemidem- brała go dłuższy czas i po odstawieniu oczy jej już nie puchły. Nie wiem, może warto spróbować, żeby nie wyglądać na wiecznie niewyspaną ;)
  • 14 lat temu
    Witajcie,
    Czy mozecie mi powiedziec,jak to jest z refundowaniem Glivecu w PL ?
    Ja przy glivecu tez "skarze sie" na bole nog,zwlaszcza w nocy. Ale lekarz przepisal mi potas i kazal jesc banany...
    No coz,po roku jedzenia bananow,wole pic potas ;)
    Czasem wygladam jak zombi z opuchnietymi oczami,ale i do tego mozna sie przyzwyczaic :)
  • 14 lat temu
    Witajcie,
    ja biorę Nilotynib (Tasignę) od niecałego miesiąca. Za dwa dni mam pierwszą wizytę kontrolną. Mam nadzieję, że wszystko będzie ok.
  • 14 lat temu
    Mój znajomy ma CML i testuje Tasignę i spada mu poziom płytek krwi. Zobaczymy co dalej po obniżeniu dawki.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat