Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4824 odpowiedzi:
  • 8 lat temu
    Kasblo- chemia nie jest przyjemnością i różnie można się czuć, ale najważniejsze żeby zadziałała i oczyściła. Jak widać już jest reakcja, już są wymiatane leukocyty. Najważniejsze to dużo pić aż do obrzydzenia, bo komórki te złe jak obumierają są toksyczne i przez naczynia limfatyczne trzeba jak najszybciej je usunąć. Ja miałam 340 tyś białych tj ok 1 kg. guza i chyba to nazywa się syndrom rozpadającego się guza. Czułam się jakbym nie żyła a wyglądam jeszcze gorzej i dzięki lekarzom którzy powtarzali że muszę brać codziennie leki i pić dużo wody to jest dobrze i chwała im. Wtedy w to nie wierzyłam że będzie dobrze brałam leki i myślałam "będziecie mieli mnie na sumieniu" Trzeba to przetrwać, w klinice na kontrolnych badaniach spotykam ludzi którzy przeszli piekło a mogą się teraz uśmiechać i ze spokojem mówić o chorobie.
  • 8 lat temu
    Nala123-dzięki za informacje, grejfrutów nie lubi, więc nie będzie problemu z nimi :D, mam jeszcze jedno pytanie: jak długo potrwa leczenie szpitalne, bo lekarz mówi, że leczenie doustne to leczenie domowe a nic nie mówi kiedy będzie mogła opuścić szpital? Domyślam się, że chce zobaczyć reakcję na lek ale ile to może potrwać może ktoś mi podpowie?
  • 8 lat temu
    Dziękuje ze słowa otuchy Tez się cieszę mam nadzieje ze będzie się wszystko łajnie układało. Oby mama tylko chemię znosiła dość dobrze
  • 8 lat temu
    Dziękuje ze słowa otuchy Tez się cieszę mam nadzieje ze będzie się wszystko łajnie układało. Oby mama tylko chemię znosiła dość dobrze
  • 8 lat temu
    Kasblo - jeśli krzepliwość się poprawiła i leukocyty spadły to bardzo się cieszymy!! Tak trzymać!!!
  • 8 lat temu
    Wczoraj mama miała podane osocze wyniki badań się poprawiły krzepliwość jest już w normie a limfocyty spadły o 20 tysięcy. Czy to dobry znak??
  • 8 lat temu
    Kasblo - jeśli mama ma ostrą białaczke M4 to niestety ja się na tym nie znam. Bardzo mi przykro!!! Życze mamie dużo zdrowia!!!
  • 8 lat temu
    Juras - no tak, nie chciałam pisać, że pokrzywa ma smak.... no .... specyficzny. Ale można się przyzwyczaić. Jak dodasz trochę miodu i liście mięty to będzie lepsza w smaku. Można w OBI tam na dziale ogród kupić miętę cytrynową. To już w ogóle będziesz miał naprawdę dobry napój. Co do ilości picia - dobre pytanie...... Ja piję dwa razy dziennie. Zaparzam w dużym kubku 350 ml taką ilość pokrzywy jak moja pięść. Nie wiem ile to gram. A ręce mam drobne :D :D :D :D Daj znak jak się czujesz po :D
  • 8 lat temu
    Ponatinib - nadzieja dla chorych na przewlekłą białaczkę szpikową bez refundacji w Polsce. Koszt blisko 30 tys. zł !DOMAGAMY SIĘ REFUNDACJI! www.natemat.pl/207813,chorzy-na-te-bialaczki-nie-zawsze-sa-w-stanie-zdazyc-zebrac-pieniadze-na-lek-ktory-ratuje-im-zycie-to-nie-w-porzadku www.hematoonkologia.pl/informacje-dla-chorych/news/id/2481-ratunek-dla-zycia-nadzieja-dla-chorych/ wywiad z prezesem Stowarzyszeniach Chorych na Przewlekłą Białaczkę Szpikową: www.medexpress.pl/gugulski-byloby-dobrze-gdyby-pacjenci-mogli-skorzystac-z-wszystkich-opcji-terapeutycznych/65382 Pozdrawiam Filip Kaźmierczak ---------------------------------------------- www.facebook.com/NieGenerykom/?fref=ts
  • 8 lat temu
    U mnie z tymi lekami jest zabawnie. Co miesiąc dostaje inny. To znaczy składnik ten sam imatinib. Ale różnych firm. Telux, nibix, imatinib. Więc jak by co to się nie zdziw Wiola. Kwestia kto da lepsza cene w przetargu na leki.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat