Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Marwijjah - bardzo szybko zmienili Ci lek na Tasigmę, Bardzo. U nas najpierw podnoszą dawkę Meaxinu z 400 mg na 800 mg. Dopiero po pół roku brania 800 mg zaczynają myśleć o zmianie. Co lekarz to inna metoda. Mam nadzieje, że z Tasigmą Ci przejdzie. Ja w sumie uwielbiam ten lek. Po koszmarze jaki miałam właśnie z imatynibem to tasigna jest boska i nic mnie nie boli. A ile ważysz??? Może jesteś szczuplutka dlatego tak reagujesz?? Daj sobie chwilę czasu. Choć wiem, że żyć z bólem jest okropnie, bo ja nie sypiałam jak miałam właśnie imatynib. Trzymasz się odstępów czasowych z nie jedzeniem przed i po leku???? Nie jadasz zakazanych owoców? Ja nie pamiętam po jakim czasie osiągnęłam remisję, ale pamiętam tylko, że było źle, bo na początku lek nie działał. Potem wszystko zaskoczyło. Więc czas. Czas się liczy.

Witaj Marwijjah twoja historia jest prawie kopjuj wklej jak moja:-) 30 lat leukocytoza 200 tys. Hydro imatinib niecały roko i oporność a nastepnie Tasigna - więc bóle kości też miałam na początku ale ibuprom dawał radę pierwszy wynik po 3 mc-ach na Tasignie 0,0007 a kolejne 0% tj 6 miesięcy od początku przyjmowania Tasigny ale wysypki nie miałam za to duszność i wysoką bilirubine - 0% mam cały czas od roku

Witam! Od listopada 2016 r. kiedy to rozpoznano u mnie przewlekła białaczkę szpikową jestem stałą bywalczynią tego forum. Wasze doświadczenia są dla mnie cenną pomocą. Dlatego pozwoliłam sobie napisać, bo może jest wśród nas Ktoś, kto ma/miał podobne problemy. Otóż moja historia jest taka. Podobnie jak chyba większość - chorobę rozpoznano u mnie przypadkiem. Startowałam z 300 tys. leukocytów i z niemal 20 cm śledzioną, przez ok. 3 tygodnie przyjmowałam Hydroksycarbamid, następnie zaczął się etap Meaxinu. W pierwszych dwóch tygodniach zdarzały mi się wybudzające ze snu bóle ud i kręgosłupa w miejscach po trepanobiopsjach, które ustąpiły samoistnie i dawały pospać mimo wszystko. Poza tym zdarzały mi się nudności i bóle żołądka - ale z tym można było żyć. Kontrolne badanie molekularne było rewelacyjne - wynik po 3 miesiącach był taki jaki po 6 miesiącach bywa. Niestety schody zaczęły się teraz w maju, gdy mialam pierwszą kontrolną biopsję szpiku (już z mostka). Okazało się, że mimo szybkich remisji hematologicznej i molekularnej, nie mam remisji cytogenetycznej. ;( Mam aż 55% Philadelphi! (ale nie wiadomo z jakim % startowałam,wtedy bo było tylko badanie jakościowe). Przepisano mnie do innego hematologa zajmującego się programami lekowymi - zostałam zakwalifikowana do programu Tasigny, którą przyjmuję od tygodnia. Początek był ok, reżim dietetyczny opanowałam, ale od 3 dni budzę się w nocy z bólem ud i kręgosłupa. Dziś to już w ogóle nie śpię od godziny 2 w nocy, bo każda pozycja leżąca jest niekomfortowa i bolesna, a leki przeciwbólowe i rozluźniające nie przynoszą ulgi. :/ Lekarz rodzinny wyklucza inne przyczyny i stawia na działanie uboczne leku. A hematolog w rozmowie telefonicznej jest odmiennego zdania (jutro mam się zgłosić na kontrolę). Moje pytania do Was to: - czy ktoś po Tasignie miał podobne dolegliwości? Jak sobie radziliście? Czy przeszły same, a jeśli tak to kiedy? - czy po niepowodzeniu Meaxinu udawało się osiągnąć pełną remisję na Tasignie? Kiedy? No i jeszcze od wczoraj wydaje mi się, że mam wysypkę - zmiany są bardzo drobne niczym kaszka - niemal na całym ciele. Czyżby też od tego leku? Wszystko jestem w stanie znieść dla wyższego celu, czyli remisji, ale z tymi bólami nie idzie ujechać. Tylko jak chodzę jest lepiej. A spać trzeba przecież. Boję się, że może dr odstawi mi lek i wizja prędkiej pełnej remisji znów się opóźni. Mam 28 lat i plany zakładania rodziny a poprzedni hematolog mówił, że dopiero po dwóch latach od pełnej remisji można myśleć o ciąży. Moje pozbierane do kupy życie po listopadowych "rewelacjach" znów zaczyna się destabilizować... :/ Pozdrawiam serdecznie :)

Na pewno. Tylko ja nie mam koło siebie brzozy. Zostaje tylko sklep. :)

Sok z brzozy kupiony jest słodki a ściągnięty z drzewa zupełnie bez smaku, znacznie się różnią!!!!! Skosztowałam jednego i drugiego. ;) :) :D

Mój mąż pije sok z brzozy :D :D :D :D

Też ususzyłam sobie pokrzywkę i nawet liście brzozy bo słyszałam że też zdrowe :D :D :D :D :D

Zapytaj proszę swojego hematologa co do długości picia.

Hej Juras fajnie że pijesz, oby Ci pomogło jak naszej rodzinie!!!! Co do picia - ja pije (oczywiście za zgodą hematologa!!!) tak od maja do września. Ale dlatego do września, że kończą mi się zapasy pokrzywy. Musze powiedzieć, że widzę po sobie różnice - że nie mam rano opuchniętej twarzy.

Hej Nala. Pokrzywe to z półtora tygodnia piłem non stop tak po 1 l na dzień i mierzyłem ciśnienia czasami. To rzeczywiście chyba są trochę niższe. A badania w przychodni hematologicznej mam jutro. To od razu się dowiem czy coś kreatynina spadła i jak inne wyniki. A tak w ogóle to jak długo powinno się pić tą pokrzywe?