Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Moi Drodzy! Mam pytanie dotyczące remisji molekularnej. Od 9 miesięcy biorę Tasignę. Mój wynik z lutego to 0,02, teraz wzrosło do 0,05. Niepokoi mnie ten wzrost. Czy takie wahania są normalne? Czy też Wam się zdarzają? Jeszcze jedna kwestia. Lekarka chciałaby, żebym miała co najmniej dwa zera po przecinku i stwierdziła, że jeśli po kolejnym badaniu nie będzie takiego wyniku, to przejdziemy na Sprycel. Bardzo bym tego nie chciała. Świetnie się czuję na Tasignie, nie mam żadnych skutków ubocznych. Czy to normalna praktyka? Z góry dziękuję za odpowiedzi :)

Wiola 79 - trzymajcie się dzielnie dziewczynki :D :D :D :D i zdrowo!!

Witam ponownie, córcia już w domu, mamy tylko co tydzień robić morfologię i na badania kontrolne 26.06 przyjechać do szpitala na dwa dni:)

A.... a co do wątroby.... to dodawaj sobie siemię lniane do jogurtu! Bardzo oczyszcza i wspomaga wątrobę.

Marwijjah - a ja znowu powiem swoje - że każdy lekarz to inaczej leczy. U nas nie patrzą czy są leki drugiej generacji, najpierw zwiększenie dawki Najważniejsze jednak abyś się dobrze czuła!!! I aby lek działał. Pytałam o wagę bo ja jestem chuda i ja jadam Tasigny tylko 400 mg dziennie - ale znowu zupełnie inaczej niż Ty. Mi lekarz kazał koniecznie jeść co 12 godzin - czyli rano 200mg, wieczorem 200mg. Chciało by się napisać co kraj to obyczaj.... ale tu pasuje co lekarz to obyczaj hahahah

Oooo... No to koniecznie poszukam. Dzięki :)

Marwijah cztam Ciebie i jakbym czytała swoje posty sprzed roku - bilirubina wątroba tak jak u mnie z hepamerz zaprzyjaźniona też jestem - obecnie 1 raz dziennie- jeśli wrocisz kilka stron wcześniej to poczytasz o moich alatach o bilirubinie :-) max bilirubiny miałam okolo 4,8 a alaty okolo 280 - hepamerz i 3 miesiące na dawce 2dziennie 200 mg pomogły oczywiste dieta i olej z ostropestu i lniany też zrobiły swoje :-)

Iwoska25 - dzięki za wsparcie i podładowanie pozytywną energią :D Nala123 - mój poprzedni dr powiedział, że odkąd mamy 2 generację to nie podnosi się dawki Meaxinu a zmienia na 2 generacje. Ale pomijając moje ostatnie sensacje to Tasigna wyleczyła mnie z nudności, jakie wcześniej miewałam jeśli nadmiernie poruszałam się tuż po wzięciu Meaxinu. Nie jestem drobna, raczej przeciętnej postury. ;) Trzymam się rygorów z niejedzeniem 2h przed i 1h po kapsułkach. I masz rację - po prostu trzeba być cierpliwym. Co do owoców - z grapefruitami pożegnałam się w ostatnich dniach hydroxycarbamidu. A wchodząc w program lekowy Tasigny dostałam wiele ulotek i książeczek, gdzie wyczytałam, że także trzeba wystrzegać się pomelo i bodajże czerwonych pomarańczy. Retyja - zgadzam się, że jak tylko jest odpowiedź na leczenie i nie ma dyskwalifikujacych efektów ubocznych to lepiej trzymać się tej I generacji. Teraz pogoda zachęca do aktywności na świeżym powietrzu i można nabrać energii do życia, Misiek2lucky. Zresztą hematolodzy bez poważnego powodu nie zmieniają leków, bo powrotu już nie ma. Tylko musisz koniecznie przemóc się i brać codziennie. W końcu to jest dla wyższego dobra. A u mnie dolegliwości bólowe ustąpiły w końcu i od niedzieli nie przyjmuje nawet leków przeciwbólowych. Wysypka też mniejsza, choć nadal jest... Hitaxa zbytnio nie pomogła. Za to przyspieszona wizyta u hematologa wpłynęła na zupełnie inne potoczenie się moich losów... Dr stwierdziła, że moje bóle nie są od leków (pierwsze widziała taki przypadek!), kazała zrobić rtg i ewentualnie skonsultować się z neurologiem. Ale w kontrolnych badaniach okazało się, że przez tydzień czasu bilirubina wzrosła mi 2-krotnie, a alat 4-krotnie. W związku z tym trafiłam na oddział chorób wątroby na diagnostykę. Na szczęście przyczyny wirusowe czy autoimmunologiczne zostały wykluczone. Tylko alat nadal rośnie... Dziś już 98 (2 tygodnie temu 15). :/ No i od dziś mam przyjmować Tasigne tylko 1x dziennie rano 2 kapsułki. No i dostanę receptę na Hepa-Merz. W poniedziałek kolejna przyspieszona wizyta u hematologa i zobaczymy. Najważniejsze, że pozostaję przy Tasignie. I odpocznę znów troszkę w domku. ;)

Misiek - no niestety tak jest z tymi lekami :( Ale bez leków już od 12 lat już by mnie nie było. Dlatego ja kocham zioła i wszystko co naturalne :)

Retyja - oj tak!!! Ja bardzo bardzo wierzę w miód i pyłek kwiatowy!!! Od dwunastu lat zaczynam dzień od miodu!! Kiedyś piłam wode z miodem na dzień dobry. Teraz piję miód ze słabą herbatą zieloną.