Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
Dzień dobry. Mam na imię Patrycja i od grudnia 2015 roku leczę się na PBSz. Zachorowałam 7 miesięcy po porodzie mając 39 lat. Do tej pory leczenie imatynibem przebiegało bardzo dobrze - każde badanie genetyczne przynosiło lepszy wynik - zawsze było mniej i mniej - 0,0029 to mój "rekord". I nagle - w ostatnim badaniu wynik skoczył do 0,07... Jestem załamana. Lekarz prowadzący nie jest zbyt rozmowny - powiedział tylko, że to się zdarza i nie ma co się martwić na zapas. Łatwo powiedzieć... Ja jestem bliska obłędu. W ubiegłym tygodniu (po trzech miesiącach od tego 0,07) powtórzono badanie - na wynik muszę czekać jeszcze co najmniej dwa/trzy tygodnie. Proszę, napiszcie, czy macie podobne doświadczenia, czy to wcale nie musi oznaczać, że lek przestał na mnie działać... Boję się bardzo. Potrzebuję wsparcia, dziękuję za Wasze historie. Pozdrawiam serdecznie! Patka
aha ta 6 dniowa przerwa pokazała mi co sprycel potrafi zrobić z organizmem, mimo przebywanej choroby po odstawieniu wszystko mi wskoczyło w normy, choć nawet raz w normach się nie mieściłem, pierwsza tabletkę wziąłem w pazdzierniku i myślałem że dopadł mnie jakiś wirus tak sugerowała moja lekarka bo miałem gorączki 40 stopni i twarz jakbym kretem do zlewów ją umył napuchnięta czerwona i piekąca i wymioty do tego, ok wziąlem to za wirus lecz gdy po 6 dniowej przerwie były podobne zajścia wtedy już wiedziałem co mnie tak sponiewieralo. Tak więc kochani poznałem ciemną stronę mocy spryclu.
Nala123 od Października 2018 biorę sprycel w dawce 100mg miałem tylko 6 dniową przerwę bo byłem chory miałem Leukocyty i Neutrofile niskie, powiem szczerze że zauważyłem że od brania sprycelu moja wydolność mocno spadła i mam mniej sił a przede wszystkim zadyszki i serce czasem po kilku krotnym szybkim wejściu pod górkę czy po schodach chce mi z klatki piersiowej wylecieć, a dodam mam pracę w ciągłym ruchu dużo chodzę i zauważyłem zmiany w organizmie.
Hansz - to wszystko zależy od stopnia niepełnosprawności. Poczytaj sobie:
Ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Np. 7 godz pracy, dodatkowe 10 dni urlopu, przerwa dodatkowa 15 min, wolny dzień na wizytę u specjalisty.
Ja też nie mam nic z wizyt hematologicznych tylko wydruki, ale lekarka na komisje mi wszystko opisuje. Jak dobry lekarz i napisze że masz CHEMIOTERAPIE to można dużo zyskać. U mnie komisja wygląda tak – wchodzę a babka pisze i pisze………. ja milcze. babka mnie bada……….. ja milcze. Ale ja na komisji mam kardiologa która umie czytać moje paskudne wyniki kardiologiczne i nawet o białaczke nie zapyta. Pyta jak się czuje, ja mówię, że boli i pokazuje ręke z wkłuciem. Lekarka nie wie o co chodzi i zapada cisza. Potem pisze i pisze i zapada wyrok. Tak jest w moim przypadku. Powodzenia
A ja mam pytanie......jak dlugo trzeba chorować żeby złożyć wniosek, kto wypełnia, co sie zyska jesli ma sie niepełnosprawność jak wyglada komisja o co pytaja i czy nie wkurzają pytaniami. Ja historii choroby nie mam tylko wydruki badan i co roku dostaje wykres z badaniami molekularnymi. Czy cos jeszcze trzeba?
Kosma1985 - hahahahahaaaaaaaaaaaa dziękuje bardzo! Polecam się :)
Ela77775 - ja po spryclu miałam też płyn w opłucnej cały czas. Spowodował u mnie bardzo rzadką chorobę, agresywną i śmiertelną. A jak z Twoją wydolnością??
Oczywiście, nie chcę Cie straszyć, ale jestem po sobotnim szkoleniu i po prostu jeśli chodzi o spożywanie tasigmy czy sprycla trzeba mieć ręke na pulsie. Na nadciśnienie płucne choruje raptem 1.000 osób w Polsce, lekarze nie znają tej choroby. U mnie rozpoznano ją za późno i moje płuca już umierają, dlatego tak ważne jest usg serca przez kardiologa który wie co szukać.
Sugeruję i bardzo Cie proszę znajdź w poniższym linku gdzie najbliżej Cb jest ośrodek i zgłoś się tam!!!!
https://www.phapolska.org/gdzie-sie-leczyc2/
Jadziu - ja jabłka tylko z działki bo po sklepowych mi brzuchal wywala jak przed porodem :)
BasiuM - też kiedyś mówiłam sobie, że nie mam na to czasu, ale szkolenia z psychoonkologii uświadomiły mi, że to było moje głupie wytłumaczenie na moje lenistwo hahahaha więc już tak nie mówię, tylko działam. I zawsze myśle tak - tanie zioła z działki zbieram............... a za zaoszczędzone pieniądze szybciorem po nowe buty. I działa.
Czyli masz Basiu stopień umiarkowany? Ja się podszkoliłam ostatnio z tej ustawy o niepełnosprawnych, bo jedna firma strasznie wykorzystuje niepełnosprawność mojej znajomej.
Hej Nala123 dzięki za wyczerpujące odpowiedzi muszę się zagłębić w tajniki medycyny naturalnej, a poza tym jesteś naszym Aniołkiem Stróżem :) Pozdrawiam