Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Tak Misiek - dbaj o siebie... nie odpuszczaj... wiem, że to trudne, ale jak napisałeś każdy ma jakiś dramat, jedni większy drudzy mniejszy. Życie nigdy nie będzie sprawiedliwe. Kiedyś jak zachorowałam, to moja koleżanka mi powiedziała, że te wstrętne chorubska atakują dobrych ludzi - trochę mnie tym pocieszyła, ale jak cierpią dzieci to już żadne słowa nie ukoją bólu jaki przechodzi rodzic, dziadkowie, rodzina. Ja też już w swoim życiu się nacierpiałam jak na świat przychodziły kolejno moje wnuki (jeden w 6 mies, ciązy, a dwoje w siódmym). Strach i bezsilność w walce o ich życie przeszło ponad moje siły... w międzyczasie stresująca praca i na końcu moja choroba, choroba mojej mamy... ale ja chcę żyć bo wiem, że muszę komuś pomagać... też mam czasami chwile zwątpienia, ale mam dla kogo żyć. Uwierz w swoje ponad siły :)

Witam. Dawno się nie odzywałem, forma tego forum jest mało wygodna a głównie korzystam mobilnie. Wpadłem się wyżalić tym razem, życie nie zna litości. Moja choroba to pikuś, a propo ktoś pytał jestem na spryclu 100 i wszystko ok. Tasigny nie próbowałem bo lekarz powiedział że z moim apetytem i ona nie przejdzie. Ale wracając miesiąc temu zdiagnozowano u mojej 10 letniej córki cukrzycę typu 1. Dawno nic mnie tak nie załamało. Od lat lecze się psychiatrycznie, ciężkie dzieciństwo, lęki depresja nerwice zmęczenie, trzy lata temu zachorowałem na CML, no nic jakoś mnie to nie ruszyło, może dzięki psychotropom niewiem, splynelo to po mnie. Teraz córka z cukrzyca, dla nie wiedzacych to nie to samo co u dorosłych. To genetyczne cholerstwo nieuleczalne. To mnie zabija, nie mogę się otrząsnąć, mam jeszcze większe lęki, nie mam siły rano wstać. Wstaje tylko do pracy, jak zglodnieje i do toalety. Koszmar, masakra. Wiem że nie mam najgorzej, Maja ma już 10 lat. Jak czytam rodziców z kilkulatkami ehhhh. Niestety cukrzyca nie jest łatwa u dzieci, całodobowy monitoring, pomiary cukru podaniewanie insuliny i te straszne noce gdy nie możesz spać bo boisz się że dziecku w nocy spadnie cukier i dostanie śpiączki. Może nie duże ale jest takie prawdopodobieństwo. Zabawne ja zawsze mówiłem że wolę mieć białaczkę niż cukrzycę. I wywolalem wilka z lasu. Nasza choroba o ile nie ma ktoś poważnych powikłań to jest malusienki pikuś. Tabletka dziennie i w dzisiejszych czasach mamy ogromne szansę na bardzo długie życie. Cukrzycę typ 1, kłócie wiele razy dziennie, minimum 12 razy co 2 h a często częściej, i świadomość bardzo poważnych powikłań z wiekiem. Jesli by o mnie chodziło to Ch... J tam. Ale jeśli chodzi o dziecko, a jeszcze dodać że swoje własne dziecko. .

Różnie to ludzie znoszą, ja mam co dzień nogi jak galaretka, boję się życia, boję się wstać, chciałbym to łatwo zakończyć. Ale nie mogę, bo muszę starać się dla niej. K...wa taki dar od losu, chciałoby się zakończyć te meczarnie ale nie możesz, chciałeś mieć dziecko to teraz cierp. Nie ma w życiu już nic ciekawego. Jak śpiewał Grzegorz Turnau "Lecz pamiętaj, na prawdę nie dzieje się nic i nie zdarzy się nic aż do końca"....  Trzymajcie się ze swoją chorobą, ona naprawdę jest całkiem do życia, przynajmniej dla większości z Was. Wiem że zdarzają się dużo większe tragedię, ale tragedia jest wzgledną. Dla jednego to złamany paznokieć dla innego rak kręgosłupa 3 letniego dziecka czy goz mozgu. Tego chyba nie można porównywać. (paznokieć to żart). Mogły by mnie spotkać wszystkie choroby świata tylko zostawcie moje dziecko. Każdy rodzic powie to samo. Pozdrawiam Was. 

dwa razy punkcja plus terakoskopia ,problemy z oddychaniem

Edward - a jakie miałeś objawy wody w płucu? Ja przy Spryclu 100 mg schudłam 10 kg, a jak zmniejszono mi dawkę to utyłam 5 kg. Mam rozumieć, że te 12 litrów to łącznie? a nie za jednym razem?

Moje leczenie 3lata Gliwec waga z90kg. na 116 Sprycel 4 lata skutki uboczne 12 litrów wody usunięte z prawego płuca . Tasigna od roku ?

b.bednarskax - dzięki za odpowiedź. Ja tez przeszłam na Sprycel 100 po skutkach ubocznych Imatynibu. Dawka Sprycla 100 też mi nie służyła na wątrobę i żołądek. Dostałam Sprycel 50 -raz dziennie, a teraz biorę na próbę Tasignę 600 raz dziennie. Chyba wolę jednak Sprycel, nie trzeba brać na czczo, a Tasignę na pusty żołądek...

Cześć. Który z leków jest bardziej toksyczny i ma więcej skutków ubocznych - Sprycel czy Tasigna. Po obu lekach czuję się jednakowo, a muszę wybrać. Jakie jest Wasze zdanie? Pozdrowionka :)

Również pozdrawiam 

serdeczne pozdrowienia dla wszystkich ❤❤❤❤

Co tak cicho, odzywajcie się. Pozdrawiam serdecznie.