Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • elza
    1 rok temu
    Zgłoś
    Uzupełniaj elektrolity przy biegunce.
  • cichy3031
    1 rok temu
    Zgłoś
    Hans maszracje tak zrobiłem oczywiscie zmieniłem diete zero kawy i innych uzywek
  • hans
    1 rok temu
    Zgłoś
    @cichy3031 - biegunka przy venetoclax to norma. Ja tam bym nie odstawial leku z tego powodu, chyba ze jest jakis inny powod. Sraczka kolokwialnie mowiac jest do przezycia jesli stawka jest zalaczenie PBL :)
  • hans
    1 rok temu
    Zgłoś
    @Jola - patrzalem na Twoje wyniki i wydaje sie , ze sa bardzo dobre. Masz malo neutrocytow, prawie na dolnej granicy wiec odpornosc na infekcje bakteryjne jest obnizona- porozmawialbym z lekarzem o zastrzykach stymulujacych mnozenie sie neutrocytow. Dolegliwosci o ktorych piszesz na pierwszy rzut oka maja maly zwiazek z wynikami wiec szukalbym innej przyczyny niz PBL. Wezly czesto rosna w trakcie infekcji...moze COVID?
  • hans
    1 rok temu
    Zgłoś
    Statusu mutacji IGHV mojego nie znam bo badania rzadko kto robi w Polsce, podobno za drogie. Mialem leczenie kliniczne Venetoclax prze 4 lata, zakonczone chyba 3 lata temu. Jestem jak nowonarodzony :)
  • Kinga.m_1992
    1 rok temu
    Zgłoś

    Witam wszystkich, dawno mnie tu nie było. 

    Chciałbym zapytać jak się czują osoby które miały leczenie kliniczne ? Czy ktoś już zakończył terapie ? 

    Czy są jakieś osoby które miały wynik badania: niezmutowany segment IGHV, i miał leczenie celowane Wenetoklaksem? 

    Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkim dużo zdrowia oraz siły, i wytrwałości w tym wszystkim. 

  • kominiar
    1 rok temu
    Zgłoś

    Ty jesteś w trakcie leczenia prawda? Szczepiles.sie na coś ? Grypa ? Pneumokoki ? W trakcie leczenia organizm jest mega podatny na każdy syf. Ja aktualnie też przeziębiony ale już po leczeniu na szczęście. Zdrowia dużo życzę 

  • cichy3031
    1 rok temu
    Zgłoś
    u mnie ciągłe przyziębienie i zmęczenie
  • kaja1677
    1 rok temu
    Zgłoś
    Cichy, ja mam biegunki właściwie od początku leczenia wenetoklaksem, a leczę się już rok. Zgłaszam to lekarzowi, ale mówi, że tak może być i nie odstawia leku. Spotykam w szpitalu innych chorych, którzy też miewają biegunki. Przerzuciłam się na dietę lekkostrawną i jest lepiej.
  • kominiar
    1 rok temu
    Zgłoś

    Biegunki to normalne. Hans też o tym pisał. Ja też czasami miałem. Co prawda leczenie nie było przerwane. Spróbuj pobrać coś na wątrobę ( esseliv, heparegen). To można brać śmiało



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat