Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Nie poddawaj się!!Głowa do góry.Popatrz ,jak piekny jest świat.Trzeba żyć i czuc pachnące kwiaty,uciekac przed kroplami deszczu...nie wolno tak podchodzic.Mnie było łatwo przejsc przez tę chorobę bo mam cudownego męża,ktory jest moją ostoją.Dzieci,jak dzieci żyja swoim życiem.Zajęte studiami ,pracą...Jestem otoczona miłoscią ,czułoscią,najważniejszą osobą w domu...Mam wielu przyjaciól.Zimą dużo czytałam teraz nie mam ochoty.Chodze na swoją działke pomimo niesprzyjających warunków...Jestem dzielna tak mi sie wydaje...Pozdrawiam
-
Napewno będziemy w kontakcie, może jeszcze ktos do nas dołączy, Ja również mam mnóstwo obowiążków i zainteresowań, ale coraz trudniej mi się na czymkolwiek skupić. Muszę jakoś przetrwać ten tydzień niepewności (ona jest dla mnie najgorsza), W miarę, jak życie dokłada mi coraz więcej nieszczęść robię się mniej odporna psychicznie.Walcze z tym, jak mogę, ale to ciągle siedzi gdzieś "z tyłu głowy".
Pomyśl proszę o mnie ciepło, a jesli jesteś wierząca pomódl się choc chwilę. Ja pamiętam o Tobie w codziennej modlitwie. Dziwne, ale stałaś się bardzo bliską mi osobą moja imienniczko :)
Pozdrawiam z całego serca,
Małgorzata
-
Ja rowniez Tobie dziekuje. wiem jedno, ze nie mozna chorobie pozwolic rzadzic, to nasze zycie, nie choroby! Bardzo prosze, porzuc strach - ja tez sie boje, ale bolu przy badaniach, igiel... - naszym strachem zywi sie choroba. W najgorszym nieszczesciu mozna znalezc cos dobrego, cos co wypelni zycie blaskiem!
Mam mase powodow, by czuc sie zalamana, ale... nie mam na to czasu! Mam pasje, pracuje, walcze o byt tak bardzo doslownie, ze nie moge sie zalamywac.
Prosze, nie tracmy kontaktu.
Pozdrawiam goraco,
Malgosia
-
Małgosiu:)
Raz jeszcze wielkie dzięki! Cieszę się, że mogłam Cie spotkac na tym forum, Nie wiem już, co bardziej mnie wykańcza, CLL, czy strach, osamotnienie i brak wsparcia w kimkolwiek, Żyję w przewlekłym stresie już ponad 10 lat, a PBL dopadła mnie w chwili, gdy wydawało się, że zdrowotnie (po 5 operacjach) zaczynam dochodzić do siebie. Zawaliło mi się wszystko...ogrom nieszczęścia zaczął mnie przerastać, a przeszłam już bardzo wiele. Człowiekowi robi się lżej, jak może, choćby wirtualnie, z kimś porozmawiać
Dziękuję Ci za wszystko i pozdrawiam cieplutko,
M,
-
Jeszcze dodam. Moj problem to powiekszona sledziona, chieli mi ja usunac, nie zgodzilam sie, nie sprawia mi klopotow w tym sensie, ze nie boli, nie ma stanu zapalnego i nigdy nie bylo, mam tez niski poziom plytek, ale nie mam wylewow.
Robie czasem pelne badania krwi - poziom zelaza, wszystkich makro- i mikroelementow jest w wysokiej normie. Jem zwykle rzeczy, unikam gotowych bo mam alergie pokarmowe i musze uwazac. Sporo kasz, szczegolnie gryczana, jaglana, od czasu do czasu fasola, warzywa surowe i gotowane. Czasem czewone wytrawne wino - szczegolnie z Chile, ma duza zawartosc pozytecznych substancji, w tym "krwiotworczych" - podobno zapobiega i leczy grzybice, tego akurat nie moge potwierdzic, grzybicy nie mialam.
-
Staram sie tez przebywac na powietrzu - nie stac mnie na wyjazdy, ale wychodze z domu. Lecze sie w Toruniu, w szpitalu miejskim na hematologii - na szczescie to doskonaly oddzial ze swietnym personelem, ale metody leczenia sa takie jak wszedzie... Pozwalaja mi dochodzic na kroplowki i badania z domu, znaja moja sytuacje - to juz wiele dla mnie znaczy. Jak nie zarobie sama to nie mam...
Serdecznie pozdrawiam!
-
Tez mam na imie Malgorzata :)
Polpasiec okolic oka od polowy pazdziernika ubieglego roku i oczywiscie progresja, do tej pory polpasiec neka i lecze sie okulistycznie.
Od bardzo wielu lat jestem wegetarianka, z tym, ze mialam bardzo zly okres, kiedy prawie nic jadlam - jedzilam na kiermasze, nie bylo czasu... prawdopodobnie w tym czasie juz rozwijala sie choroba: bylam wychudzona, pracowalam fizycznie ponad sily, brak snu i ciagly stres.
Teraz staram sie jesc - mam wrodzony brak apetytu na dodatek - pamietam o tym, zjadam mase naturalnych witamin, duzo zieleniny, pietruszka, koperek, salata plus masa owocow - oczywiscie nie tylko to! Mam diete urozmaicona bardzo.
-
Witaj!
Bardzo dziekuję za odpowiedzi, Też w zeszłym roku przeszłam ciężki półpasiec, Skutki odczuwam do dziś, a od tego momentu nastapiła progresja choroby.Dobrze, że sa takie osoby, jak Ty. Twoje podejście do choroby to bohaterstwo!!! Ja też jestem w dramatycznej sytuacji (brak stabilizacji życiowej, skomplikowana sytuacja osobista, nagła śmierć bliskiej osoby).
Mieszkam w Warszawie, jestem pacjentką Instytutu Hematologii na Ursynowie, A Ty skąd jesteś? Czy możesz napisac coś bliższego o swoim odżywianiu?
Jestem pełna podziwu dla Ciebie i pozdrawiam z całego serca,
Małgorzata
-
Przepraszam, ze tak w kawalkach, ale forum nie przyjmuje dlugich wypowiedzi!
Dodam jeszcze, ze bardzo pomaga pasja, hobby, cos cos lubimy, ja akurat mam zajecie, prace, ktora kocham i ktora mnie pochlania.
Serdecznie pozdrawiam!
-
Nie mogac znalezc pracy, zalozylam wlasna firme i walcze jednoosobowo, dla ZUSu jestem zdolna do pracy... Nie biore zwolnien lekarskich, bo to sie nie liczy do okresow skladkowych, ciekawe jak dlugo wytrzymam. Pomaga mi rodzina, ale nie jest to uczucie mile, bo sie czuje jak pasozyt...
W tym wszsystkim, nie mam czasu myslec o zyciu, o smierci, a tym bardziej tym sie przejmowac... Walcze - o codzienne zwykle zycie!