Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
yandy pisz jak się czujesz po chemii przymam kciuki.Ryszard
-
Trzymam kciuki za Rysa teraz to samo będę robił od poniedziałku za Ciebie yandy.Na pewno jest więcej osób które was wspierają.Wierzę że jesteś przygotowany i poinstruowany przez lekarza .Z doświadczenia Rysa i innych wynika że powinieneś awystrzegać się baniek, borowiny, wit. B12, promieni UV, mocnego alkoholu, dużego wysiłku, oraz szczególnie infekcji.Analizę sposobów spowolnienia pbl przeprowadzimy tak jak sobie życzysz później.Wieżę w pozytywne zakończenie chemioterapii i tego Ci serdecznie życzę. Trzymaj się Marian
-
Chorobę wykryto w 2000r a pierwszą chemię miałem w 2005r tylko że ja nie bardzo się oszczędzałem druga była w 2009r a trzecią zacząłem w 2012r i ciągnę do tej pory w cyklach miesięcznych.Po leukeranie to nic się nie dzieje tylko sterydy nie pozwalają spać a biorę przez 5 dni to pod koniec staram się nie jeździć samochodem ale dlatego że jestem nie wyspany nie wiadomo jak zareagujesz na fludarabinę ale myślę że dasz radę tylko trzeba zachować ostrożność.Za miesiąc odchodzę na emeryturę po przepracowaniu 42 lat chyba dość.Ryszard.
-
No to Rys jesteś już hematologicznym weteranem. A kiedy miałeś pierwszą chemię? Ja będę dostawać dożylną fludarabinę bez sterydów pewnie dlatego, że oprócz szybkiego wzrostu białych, pozostałe wyniki - płytki, hemoglobina i węzły mam obecnie w porządku. Nieco ponad normę mam beta-2 mikroglobuliny (2,7) i LDH (430). Martwię się tylko czy przez całą chemię nie będę miał kłopotów z dojeżdżaniem samochodem do poradni - nikt tu nie pisał o tym na forum a to jest bardzo ważne. (yandy)
-
Moje gratulacje że tak długo przeżyłeś bez leczenia .Ja choruję 13 lat i w tej chwili jestem leczony trzeci raz Leukeran i encorton.Napisz koniecznie jaka to chemia i jak będziesz się czuł po niej.Ryszard
-
Trudno w 4000 liter opisać choć ułamek tego co próbowałem przez te 20 lat zrobić by spowolnić to choróbsko. Nie będę mówił o mojej diecie bo jest ona zaprzeczeniem tzw. zdrowego żywienia propagowanego w mediach. Ja nie jem żadnej surowizny, wszystko wyłącznie smażone, pieczone, gotowane i tylko to na co mam apetyt, najczęściej różne mięsa i dużo kartofli. Dzięki takiej diecie mam nadzieję ograniczyć możliwość infekcji które potęgują chorobę. Poza tym od wielu lat pilnie śledzę w internecie wszystko co dotyczy naszej choroby. Czytam też zagraniczne fora dotyczące CLL. Jeśli chodzi o suplementy to jest tego trochę, ale tylko niewiele z nich przeszło wstępne badania kliniczne w kierunku CLL. Stwierdzono że u niektórych chorych we wczesnej fazie mogą one spowalniać przebieg choroby przez obniżenie limfocytozy i zmniejszenie węzłów chłonnych. Reszta to różne pomysły odkryte in vitro oraz wynalazki typu "słyszałem że znajoma mojej znajomej brała to czy tamto". Niestety nie wiem co spowodowało u mnie kilkuletnią stabilizację choroby bo próbowałem wtedy zbyt wielu rzeczy na raz. Na pewno wrócę do tego tematu po, mam nadzieję, pomyślnym zakończeniu chemii którą zaczynam w poniedziałek.
-
Witaj yandy.Mam obecnie 214tys. leukocytów i 90% limfocytów.Moje gratulacje, jednak można z tą chorobą skutecznie walczyć.To co napisałeś podniesie na duchu wiele osób.Napisz co robiłeś może jak się odżywiałeś co było przyczyną że osiągałeś takie sukcesy.Te nasze wpisy czyta dużo osób tylko nie wszyscy chcą korespondować. Powody są na pewno różne.Po wybraniu chemii będziesz miał prawdopodobnie wiele lat spokój czego Ci serdecznie życzę. Marian
-
Jaki masz obecnie poziom leukocytów? Ja miałem ostatnio WBC 145000 (w tym 77% LYMPH) i moja pani doktor zleciła mi chemię ambulatoryjną 6 cykli po 5 dni co cztery tygodnie. W ostatnim miesiącu WBC wzrosły mi o 40tys! Na pocieszenie powiem ci że z PBL walczę już prawie 20 lat i to jest moja pierwsza chemia. Co więcej w 2006 roku udało mi się poprawić wyniki na kilka dobrych lat do wartości normalnych, niestety od prawie dwóch lat stale rosną więc myślę że czas na leczenie. yandy
-
Jestem już po wizycie.Mam wysoki poziom leukocytów ale Pani dr. zdecydowała że możemy jeszcze poczekać z leczeniem.No i dobrze, mam więcej czasu by przygotować organizm do chemii.Jeżeli macie jakieś rady,sugestie to napiszcie. Przecież musimy się nie tylko wspierać ale też wymieniać doświadczenia.Jak będziemy dusili w sobie ten strach i ból to będzie nam o wiele trudniej wgrywać z chorobą.Może do dyskusji włączy się Gosia "założycielka"forum.Dziękuję wszystkim za pozytywną reakcję na moje wpisy.Życzę wszystkim dużo zdrowia i odwagi. Marian
-