Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Witaj Kaja, fajnie że do nas dołączyłaś, w grupie zawsze jest raźniej.Każda z nas czyta o tej chorobie, ale przynajmniej dla mnie jest o wiele cenniejsze wymienianie się doświadczeniami.W jakim mieście się leczysz?
-
Witajcie. Obserwowałam to forum dłuższy czas i w końcu postanowiłam się ujawnić. Mam 45 lat i również choruję na CLL. O chorobie wiem od stycznia tego roku. Jestem na obserwacji, WBC 18, niewielkie powiększenie węzłów chłonnych. Padło pytanie o badanie genetyczne - prawdopodobnie chodzi o badanie FISH. Mój lekarz mi zlecił to badanie, wynik będę znała w maju, bo wtedy mam wizytę lekarską.
-
A ja wam powiem dziewszeta ze nie mac nic lepszego jak przytulic sie do cieplego futerka kotka.od razu wszelkie troski i strach odchodzi w niepamięć :) ja czuje ze bedr miec lepsze wyniki.przejechalam rowerem 16 km i nic no moze tylko temp jak zwykle 37.1 .moze nawet i dowiem sie w czwartek ze jestem zdrowa ;) trzymajcie kciuki.Ciesze sie ze was poznalam :D
-
Witaj Aniawajs, to już bardzo dobrze, ze gen nie jest agresywny. Jak nazywa się to badanie?Ja też szybko się męczę,ale trzeba z tą chorobą nauczyć się żyć a nie z nią walczyć :)
-
Hej dziewczyny nie mój mąż nie ma podwyższonej temperatury...mial badanie genu wyszło że gen nie jest agresywny. Ale to nas nie uspokoiło bo i tak mamy co miesiąc robić badania .kontrolować morfologia nerki , wątrobę to w czym są podwyższone parametry bo narazie obserwacja bez leków...znow ma nową opryszczke na ustach:( w niedzielę byliśmy na wycieczkę po 3 km był wykończony więc widać że osłabienie jest i to spore ale co zrobić trza żyć nie ma leków. Trza się modlić aby tak było jak najdłużej...
-
Moniko, tak jak pisałam wcześniej u niego miałam tylko cytometrię i biochemię. Doktor rzeczywiście nie jest rozmowny, ale ja u Niego byłam tylko na 3 wizytach.Zobaczymy co powie, bo będę go pytała o dalsze badania. Trzymam za Ciebie kciuki, napisz po wizycie jak poszło.Jolka jestem pozdrawiam.
-
Joka a nie jono przepraszam jeszcze troche i wyszloby Joko Ono hihi :P
-
Jono a Rusjan jakie zlecil ci badania.Ciekawe dlaczego mi tylko zlecil ta cytometrie i nic wiecej.Mow do mnie po imieniu :D jestem Monika :) ogóle jaka masz o nim opinie? Bo jak ja chce sie czegos dowiedziec to zdawkowo odpowiada bo tak ma byc.Ciagle jakby sie gdzies spieszyl.Chcialam przyjezdzac na wizyty co pol roku to jeszcze mnie opieprzyl :D w czwartek jade ciekawe co powie.pozdrawiam
-
Moni,wiem że robi się badanie genów, ja tego nie miałam. Inni lekarze mówili to samo, to ja chciałam usłyszeć inną diagnozę.Co do stanów podgorączkowych, to ja ich nie mam, mam natomiast często osłabienie 36 sto.C
-
Joka ty tez masz stany podgoraczkowe?bo ja mam bardzo czesto po 37.2 37.1 stopnie cel.nie wiem czy to normale.a moze twoj maz Aniu ma tez z tym problem?