Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Kaja też tak kombinowałam ale spotkałam na swej drodze uczciwego profesora, który wybił mi to z głowy. Dojazd do W-wy +wizyta 300 zł ,a nic innego mi nie zrobi niż w IHIT (a z kartą DILO tylko na nfz) i tak tam zostałam
U nas długo się nie czeka, bo mamy wyznaczone godziny (no czasami coś się przedłuży ale nie jest tragicznie) ;)
-
Myślę że się nieźle denerwuje
-
Ciekawe jak tam Monia sie trzyma
-
-
Kaja wizyty mam co 3 mies.i na każdej jest robiona morf. z rozmazem. Inne badania nie są robione tak często.
A czy Ty leczyć się prywatnie czy na NFZ. Ja zaczynałam swoje leczenie prywatnie i była taka zasada morfologia z rozmazem na każdą wizytę, a jak potrzebne było inne badanie , to p. Doktor mówiła co trzeba zrobić. Teraz prywatnie nie robię żadnych badań.
.
-
Moni trzymaj się, trzymam kciuki!!! <3
-
Monia trzymam jutro bardzo mocno kciuki!!!
-
Aha faktycznie, teraz zajrzałam w swoje wyniki ze stycznia (a nie lubie do nich zaglądać), mam to wszystko o czym pisała Gosia i biochemię też. Joka, czy za każdym razem robicie ten sam zestaw wyników? Pytam, bo ja na wizytę w maju nie miałam wyników zleconych przez lekarza tylko robiłam morfologię na własną rękę. Na kolejną wizytę też nie mam zaleceń jakie wyniki zrobić, tylko morfologia i ewentualnie jak chcę to kwas moczowy i IDH.
-
Ja i Monika nigdy nie wiemy jakie badania będziemy miały. Po rozmowie doktor zleca co i jak, pobierają nam krew, czekamy 15-20 min i są wyniki. Doktor je z nami omawia i do domu. Te które dłużej są robione czekają i dostajemy je na następnej wizycie.
Gosiu mam wszystkie badania takie jak Ty.
Kaja mam to wszystko zrobione, bo to jest w biochemii
-
A co do badań - ja mam przed każdą wizytą takie badania robione. Może to Wam coś pomoże.