Joka0 napisał:
Z tego co ja zrozumiałam Ibrutinib jest lekiem, którym można leczyć każdą pbl. Jednak u nas nikt go nie dostanie w pierwszej linii leczenia, bo po nim nie mamy innego leku. Nasze leczenie zaczyna się standardowo od agresywnej chemii, a jak chorobą staje się oporna i spełniamy wymogi to kwalifikują nas do leczenia Ibrutinibem. Dla mnie ważne jest.że lek będzie dostępny, bo wcześniej czy później chorobą staje się oporna na standardowe leczenie. Jak się mylę to mnie poprawcie
Ku pamieci...
Polska jak to zwykle bywa jest daleko w tyle jesli chodzi o nowoczesne leki na schorzenia hematologiczne i nie tylko. Wiec jak ma sie sytuacja z leczeniem CLL?
NIestety takie sa realia leczenia PBL w tym kraju...obecnie prowadzone sa rozmowy nad objeciem refundacja leku Ibrutinib ale niestety TYLKO i WYLACZNIE dla pacjentow a wykrytymi delecjami (czyli dla tych no ktorych zadna chemia nie dziala).
Pozdrawiam.
Moniko - pisałam, pisałam i gdzieś to wcięło, to zapytam tylko, ile masz płytek krwi?
Co do naukowych nowinek, mam następną stronę też zagraniczną. Otwórzcie ją w Chrome, to komputer sam przetłumaczy.
nala123 mówisz o tej baklawie która aż kipi cukrem, miodem i czym tam jeszcze nie wiem i jeśli zje się jeden kawałek to chce się jeszcze i jeszcze a potem się wszystkiego odechciewa od tego ulepku hi hi hi
Nala nie bój się jesieni ,kochanie masz przecież do zrobienia dużo ciast. A my będziemy z dziewczynami zjadać i co będziemy wszystkie w endorfinach
Dziękuję Wam za dobre słowa. Jakoś tak mi się udaje żyć wesoło. Nauczyłam się udawać ze zdrowa jestem. Inaczej bym zwariowała. Moja druga choroba nie odpuszcza :( Dziś znowu miałam chwile złości - jest pewien współczynnik niewydolności serca który ma wynosić 125 jednostek. Ja znowu mam go 1.500. Czyli fatalnie. Byłam wściekła, zjadłam obleśnie słodką baklawę ze sklepu :( Nie chce mi się piec kolejnego ciasta.
Ale nauczyłam się, aby rano obudzić się i udawać, że nic się nie stało. I jakoś idzie :) :) :)
Dzień Dobry Kochane moje!!!!
Jestem z Was bardzo dumna - tak odważnie piszecie o wizytach u psychiatry! Tylko mądre osoby chodzą do takich specjalistów!!!!! Na pewno to bardzo dobra decyzja! Zwłaszcza AniaWajs - jesteś taką wrażliwą istotką - tak nas tym udarem przestraszyłaś! Nie chcemy kolejnego udaru. Zwłaszcza, że teraz jesień idzie, dni będą krótsze, to na pewno taki specjalista się przyda.
Sama się boje jesieni, ale pewnie będzie jak zawsze - będę spała całymi dniami, więc jakoś.... aby do Świąt.
no i przeciez jeszcze nasza wspaniala Joka, ktora nam podsyla naukowe nowinki!!!
O Kaju zapomniałam o Tobie. Jeżeli wszystkich nie wymieniłam to przepraszam i ściskam Was.
Ja się zastanawiam czy iść na szczepienie, nigdy się nie szczepiłam , na razie nie choruję. Dostałam zaświadczenie ,że brak przeciwwskazań .Nie wiem co robić.Za Aniawajs powtarzam pytanie .Jak uważacie ,szczepić się czy nie?
Kochane dziewczyny Moniu, Aniawjs,Nalu,Gosia dobrze że jesteście ściskam.