Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3341 odpowiedzi:
  • kaja1677
    7 lat temu

    Carlo, ja się tylko zastanawiam czy fb to jest dobry sposób na szukanie chorych na pbl. Nie wszyscy posługują się sprawnie internetem, nie wszyscy mają konta na fb. Weź pod uwagę, że na PBL choruje więcej osób starszych, nie do wszystkich dotrzemy przez portal społecznościowy. 

    Musimy też wiedzieć o co chcemy walczyć. Czy znamy nazwy leków? Czy chcemy walczyć o ibrutinib dla wszystkich, czy o jakiś inny lek?

    Ja oczywiście też zgłaszam swoją chęć i gotowość do działania. 

  • Joka0
    7 lat temu

    Jestem po wizycie. WBC wzrosło 4 tyś ( po 3 miesiącach), pozostałe parametry w normie. P. doktor powiedział, że w moim przypadku wyznacznikiem do rozpoczęcia leczenia będą węzły.

    To mój rozmaz

  • Joka0
    7 lat temu

    Mówi się, że kto nie ma facebooka, nie istnieje. Ja go nie mam, ale dołączam do listy chętnych, żeby zacząć robić coś w naszej sprawie😁

  • nala123
    7 lat temu

    Działajta ludzie dzialajta :)

  • carlo
    7 lat temu
    kaja1677 napisał:

    Carlo, ja nie za bardzo rozumiem po co nam ta grupa na fb, skoro spotykamy sie tutaj? Oczywiscie jestem chetna na kolejne spotkanie PBL i jestem za podjeciem dzialan, ale nie zrozumialam po co tworzyc grupe na fb?

    Chce stworzyc grupę chorych na PBL nie tylko z forum ale z całej Polski.

    Mając minimum 100 osób w jednej kupie możemy razem cos zdziałac - tak jak pisałem wcześniej chodzi o pomoc ze strony Ministerstwa Zdrowia.

    Mogę się wszystkim zając ale musze miec chetnych...


  • Viomi
    7 lat temu

    super, że u Marioli wszystko ok. Pozdrawiam kochana😍!

  • nala123
    7 lat temu

    AniaWajs - jak Ty się czujesz?? Jak mąż?? Uważasz kochanie na siebie??? Ściskam Cię bardzo serdecznie!!!!

    Nasza forumowa Mariolka wyszła już po przeszczepie do domu. Czuje się dobrze. Tak się cieszę!!!!

  • nala123
    7 lat temu

    Moni - a to nie tak u Ciebie - że jak chora jesteś to WBC tak strasznie rośnie??? Kiedy będziesz  u lekarza???

  • kaja1677
    7 lat temu

    Carlo, ja nie za bardzo rozumiem po co nam ta grupa na fb, skoro spotykamy sie tutaj? Oczywiscie jestem chetna na kolejne spotkanie PBL i jestem za podjeciem dzialan, ale nie zrozumialam po co tworzyc grupe na fb?

  • carlo
    7 lat temu

    Prosz o przesyłanie danych do FB na maila do mnie.

    carlo432@wp.pl.

    Jak utworzymy grupę to mogę spróbować coś działac w Ministerstwie Zdrowia.

    Mam dojscie do Posła PO i Senatora PIS, także może jakies pismo od prawnika z Naszymi podpisami i trzeba próbować.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat