Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3341 odpowiedzi:
  • nala123
    7 lat temu

    Aniu, to widok z podwórka tej willi. Dlatego chętnych na wyjazd tam nie będzie brakowało, dlatego musze dać niestety szybko odpowiedź

  • nala123
    7 lat temu
  • nala123
    7 lat temu

    Aniu, a co do wyjazdu - no niestety. I tak właścicielka poszła mi na rękę i zarezerwowała dla nas cały dom czyli 11 pokoi. A okolica piękna, zielona, woda, małe góry i właścicielka chce mieć komplet gości na długi weekend. Więc nie mogę tak tego przetrzymywać.

  • nala123
    7 lat temu

    Hej Aniu

    A jak się mąż czuje?? Bo wyniki to jedno, a jak Jego samopoczucie??? Nadal tyle pracuje???

    A Ty jak to znosisz? Udało się jakoś wyciszyć choć minimalnie?? Bo ty tak to kochanie przeżywasz!

  • Aniawajs
    7 lat temu

    Hej kochani , miałam dac znac co wczoraj na wizycie było.  No wbc rośnie już jest 60tys.

     Mały węzeł chłonny na szyji. 15 kwietnia mąż idzie na oddział aby zrobić szczególe badania genu aby zobaczyć jak będzie wyglądała przyszłość.  Od roku już rośnie co miesiąc o 3 tyś. Niby do 100 jeszcze daleko ale już można powiedzieć że niedługo. Mamy się spodziewać już chemi w tym roku jak tak będzie dalej ..

    A Co u Was jak wasze wbc?

    Nala cudowny pomysł,ale tak szybko trzeba posiąść decyzję?

  • nala123
    7 lat temu

    Tak szalałyśmy ostatnio :)

  • nala123
    7 lat temu
  • nala123
    7 lat temu

    Kochane iskierki nasze J

    Uprzejmie informuję, iż od dnia 31 maja do dnia 03 czerwca (długi weekend) nasza forumowiczka Agnieszka76  i ja wybieramy się w okolice Sandomierza na małą integrację J Jak zawsze chcemy się spotkać, odpocząć od codzienności, śmiać się od rana do wieczora, wspólnie przeganiać gada J

    Byłoby nam bardzo miło gdybyście dołączyli do nas.

    Zarezerwowałam nam już cały domek w Kamieniu Łukawskim w pensjonacie Dzika Róża. Do poniedziałku musze dać odpowiedź czy jest ktoś chętny.

    Bardzo bardzo liczę że Was poznam J

    Adres: www.wildrose.pl

  • Joka0
    7 lat temu

    Aniu0172 - jeżeli Twój mąż nie otrzyma leku, wysłuchaj reprezentanta Fundacji Alivia z naszego posiedzenia.

  • Joka0
    7 lat temu

    Skoro Carlo przywołał nas do porządku, jeszcze raz obejrzałam relację z posiedzenia i nadal twierdzę, że pomimo rejestracji Ibrutinibu nadal nie jest dostępny dla  pacjentów. NFZ musi znaleźć na lek pieniądze i przeprowadzić przetargi. Możecie sprawdzić w Waszych NFZ na jakim etapie jest dostępność leku. Możecie wysłać maila z zapytaniem o lek do swoich NFZ powołując się na ustawę o dostępie do informacji publicznej. Dzięki takim zapytaniom w NFZ będą wiedzieli, że jesteśmy zainteresowani sprawą.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat