Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
-
Hej kochani , miałam dac znac co wczoraj na wizycie było. No wbc rośnie już jest 60tys.
Mały węzeł chłonny na szyji. 15 kwietnia mąż idzie na oddział aby zrobić szczególe badania genu aby zobaczyć jak będzie wyglądała przyszłość. Od roku już rośnie co miesiąc o 3 tyś. Niby do 100 jeszcze daleko ale już można powiedzieć że niedługo. Mamy się spodziewać już chemi w tym roku jak tak będzie dalej ..
A Co u Was jak wasze wbc?
Nala cudowny pomysł,ale tak szybko trzeba posiąść decyzję?
-
Kochane iskierki nasze J
Uprzejmie informuję, iż od dnia 31 maja do dnia 03 czerwca (długi weekend) nasza forumowiczka Agnieszka76 i ja wybieramy się w okolice Sandomierza na małą integrację J Jak zawsze chcemy się spotkać, odpocząć od codzienności, śmiać się od rana do wieczora, wspólnie przeganiać gada J
Byłoby nam bardzo miło gdybyście dołączyli do nas.
Zarezerwowałam nam już cały domek w Kamieniu Łukawskim w pensjonacie Dzika Róża. Do poniedziałku musze dać odpowiedź czy jest ktoś chętny.
Bardzo bardzo liczę że Was poznam J
Adres: www.wildrose.pl
-
Skoro Carlo przywołał nas do porządku, jeszcze raz obejrzałam relację z posiedzenia i nadal twierdzę, że pomimo rejestracji Ibrutinibu nadal nie jest dostępny dla pacjentów. NFZ musi znaleźć na lek pieniądze i przeprowadzić przetargi. Możecie sprawdzić w Waszych NFZ na jakim etapie jest dostępność leku. Możecie wysłać maila z zapytaniem o lek do swoich NFZ powołując się na ustawę o dostępie do informacji publicznej. Dzięki takim zapytaniom w NFZ będą wiedzieli, że jesteśmy zainteresowani sprawą.
-
Hej "kobitki" miło Was tak słuchac, duzo optymizmu na tym forum jest przez to :))
Wracajac do spotkania w sejmie chce tylko przypomniec:
Musimy zebrac jak najwiecej ludzi z PBL, organizowac spotkania, pisac petycje i caly czas naciskac tych na gorze.
Z pomocą PKPO z Panem Andrzejem na czele damy radę.
TRzeba zrobic ulotki o grupie wsparcia PBL i umiescic w poradniach hematologicznych w całym kraju.
Tam gdzie sie leczymy i tam gdzie sie nie leczymy tez (mozemy wysłac ulotki do poradni z prosba o ich udostepnienie).
Tylko w grupie siła !!!!
