Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Hans, ja ten zestaw lekow mam przy leczeniu wenetoklaksem. Zastanawiam sie do kiedy bede to musiala przyjmowac. Taka mieszanka wybuchowa przyjmowanych lekow powoduje rozne sensacje zoladkowe + musze bardzo uwazac co jem. A zjadlabym sobie bigosik na przyklad :D
-
Carlo, ja IGG przed leczeniem mialam wysokie, ok. 13. W trakcie leczenia wenetoklaksem mi troche spadly, ale nadal sa w normie.
-
Tata bierze ibrutinib, IGG ma niskie od lat...ibru bierze się w monoterapii czyli bierze go codziennie, za miesiąc będzie z 2 lata. Skutkiem ubocznym leku, jak i samej choroby jest niskie IGG
-
Czy poziom immunglobulin igg po leczeniu wrócił Wam to wartości prawidłowych ??
-
@AlaN - niestety nie mam wiedzy na ten temat.
-
kaja1677 - to bralem w trakcie FCR..odstawili jak sie FCR zakonczyl. Torche bralem milurit w trakcie terapi z Venetoclaksem...przy samym koncu dostalem polpasca :)
-
Mąż leczy się, a własciwie jest pod kontrolą wyników morfologii z powodu przewlekłej białaczki limfatycznej. obecnie po wielu latach stabilnych wyników (wg dr Hałki z Warszawy) mamy problem z nerkami: jest białkomocz i krwiomocz. Czy ktoś z Państwa był w podobnej sytuacji i jak wyglądało dalsze postępowanie?
-
Hans, a czy pamiętasz w którym momencie odstawili Ci Hascovir, Biseptol i Millurit?
-
@kominar - ja cytometri nei robilem bo nie widzalem celu ponownego klucia w miednice. Chcialem zrobic badanie na chrobe resztkowa ale niespodzianka...w Polsce podobno nie robia... :) na swiecie to raczej standard...zreszta co by to wnioslo tez sie zastanawialem...mam to generalnie gdzies, morfoliogia w normie wiec zakladam ze jest ok.
-
No to git. Ja do września weneto. Z TK mam już remisję ale cytometrie mi zrobią dopiero jak skończę brać leki. Ale w.glowie ma ten moment choroba siedzi jeszcze.