Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Kadamana - Pani doktor z tego co obserwuję to ma chyba najwięcej pacjentów, a to o czymś świadczy. Jak będziesz miała jakieś pytania do mnie czy do innych, to możesz pisać na prywatne wiadomości. Zawsze wtedy człowiek lepiej się czuje psychicznie. po to jest to forum żeby się wspierać. W domu i w poradni takiego wsparcia nie zawsze można dostać.

Basia M. Ja również do niej chodzę.

Kadamana - ja chodzę do doktor Bober

Basia M na Reymonta w Katowicach? To pewnie mamy tą samą Panią doktor.

Kadamana - ja też leczę się w Katowicach, obecnie biorę Sprycel , u mnie przy diagnozie było chyba 36 tys. leukocytów, ale objawy przed diagnozą bardzo miałam uciażliwe, badania zrobiłam przypadkowo i wyszło... też na początku czułam się źle psychicznie, ale teraz praktycznie nie myślę o chorobie bo sprycel w tak małej dawce jak ja biorę jest jak na razie rewelacyjny.... trzymaj się cieplutko :)

Dzieki Polineczka i Juras. Sory, że tak Wam tu smucę. Mój ostatni wynik ABL to 0.77% to i tak dużo juz spadło bo mialam 45% jeszcze jakiś czas temu. Mi hematolog powiedziala o toksyczności tego leku. Dlatego też biorę zastrzyki przeciwzakrzepowe i wogole. Zobaczymy co będzie dalej. Moja Pani doktor ma bardzo dobre opinie i sobie ją chwalą wszyscy. 

Kadamana musisz popytać swojej hematolog o przejście na inny lek może właśnie na ten sprycel. Chociaż to idzie chyba w kolejności od najsłabszego. Bo ten lek co teraz bierzesz to jest dość mocny ale może akurat wybije szybko te 'białe mutanty'. Tylko trzeba podobnież z nim uważać bo jest dość toksyczny ale który w sumie  nie jest. A jaki masz teraz wynik PCR bo wiem że jak jest powyżej 0,1 to zmieniają lek?

Kadamana musisz popytać swojej hematolog o przejście na inny lek może właśnie na ten sprycel. Chociaż to idzie chyba w kolejności od najsłabszego. Bo ten lek co teraz bierzesz to jest dość mocny ale może akurat wybije szybko te 'białe mutanty'. Tylko trzeba podobnież z nim uważać bo jest dość toksyczny ale który w sumie  nie jest. A jaki masz teraz wynik PCR bo wiem że jak jest powyżej 0,1 to zmieniają lek?

Kadamana jesteśmy z Tobą wszyscy i jak potrzebujesz możesz zawsze napisać tutaj bo jesteśmy po to żeby się wspierać. Wiem ze czasami brakuje sił do walki. Tak jak Jadwiga pisze wielu z nas dowiedziało się przypadkiem, nasze leczenie przebiega lepiej lub gorzej ale powoli do przodu.

Polineczka ja gdy się dowiedziałam że Tasigna nie działa przeszłam silne załamanie nerwowe i 2 próby samobójcze wylądowałam w klinice psychiatrycznej prywatnie na 3 tyg. Było trochę lepiej ale znowu po paru miesiącach brania leków od psychiatry przytylam 30kg i miałam okropne skutki uboczne musiałam odstawić. Zmienili mi leki i ja czuję że mi nie pomagają. Jest mi ciężko bo zawsze byłam podporą w domu opiekowałam się wszystkimi a teraz nie daje rady a syn i mąż są niepełnosprawni i tym bardziej mi źle.