Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

witaj kama27, szczerze powiem ze nie bylo z tym zadnych problemow, ale troszke to trwalo. poszlam do mojego hematologa w lublinie i poprosilam o historie choroby, wyniki i zaswiadczenie lekarskie o dokladnym opisie historii. pozniej z tym wszystkim do tlumacza. nastepnie umowilam wizyte u hematologa w "institut jules bordet" i z wszystkimi dokumentami przyszlam do lekarza! tak nawiasem mowiac musisz byc koniecznie ubezpieczona bo inaczej nie ma szans. lekarz dal mi specjalny papier do "mojej ubezpieczalni" z prozba o refundacje! ide, zanosze i do miesiaca przysylaja mi papier z ktorym chodze co miesiac do apteki (naturalnie z recepta) zamawiaja mi lek i nastepnego dnia odbieram. odrazu powiem ze nie kazda apteka moze to zrobic i szczerze to nie mam pojecia dlaczego! i tak juz sobie tu jestem z leczeniem prawie dwa lata! aha dodam jeszcze ze jak przebywasz za granica pamietaj ze swoja rente (jezeli takowa masz)musisz zawiesic, bo jezeli tego nie zrobisz a zus sie dopatrzy to bedziesz musiala oddawac pieniazki! a tak wogole to chcesz sie tu przeniesc z leczeniem czy do innego kraju? pozdrawiam
madzialena 3mam kciuki :-)

Własnie wysłałam maila do SPBS. Może coś ciekawego odpiszą :)

Dzięki dziewczyny za odzew. Mam hematologa we Wrocławiu, czyli dolnośląski nfz robi takie numery.
Zaczyna mnie szlag trafiać, bo komuś tu po prostu szarych komórek brakuje. Czy naprawdę urzędnicy nie widzą korzyści z wczesnego leczenia choroby? Czy musza doprowadzić do tego, żeby człowiek musiał wylądować w hospicjum???

Jutro będę próbowała zadzwonić do NFZ i dowiedzieć się konkretnie gdzie mam dzwonić, żeby się dowiedzieć, co się dzieje z moją zgodą i kiedy coś będę wiedziała. Rozważam tez przeniesienie się do lubuskiego, gdzie mam nawet bliżej ( jest hematologia w Zielonej Górze)

Mam pytanie do Martulenki07.
Jak udało Ci się przenieść z leczeniem do Brukseli?

Witaj madzialena ,W którym województwie są takie problemy?
Musisz się udac do NFZ i tam monitorować sprawę. Trochę to dziwne , że tak długo nie ma decyzji. Może nie zostało przesłane zapotrzebowanie ze szpitala i możecie czekać...To trochę niepoważne, żeby narażać Cię na dodatkowe stresy.Sama choroba to mało? Pozdrawiam

Madzialena, z tego co słyszałam, to Stowarzyszenie PBS pomaga w sytuacji, jeśli jest kłopot z uzyskaniem leku- tu masz namiar na ich stronę: www.spbs.com.pl . Myślę, że w Twojej sytuacji nie ma co czekać- trzeba uderzać gdzie się da i ile się da.

A od kogo zależy decyzja Madzialeno?

No chyba uderzaj ood razu do góry: Rzecznik Praw Pacjenta, Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia dzwoń, pisz-- trzeba robić hałas. już żeby nie było zapóźno

Kurczę.. martwię się ...
Byłam w listopadzie u hematologa. Nadal nie ma decyzji o finansowaniu mojego leczenia. Leki niby na razie mam, dostane "psim swędem", ale zdaje się, że nie mam co liczyć na to, że będę jeszcze je dostawała. Jak się dowiedzieć, co z moja sprawą? Gdzie dzwonić ? kogo docisnąć o informacje? wiecie coś?

kinga 3mam za wsa kciuki i sie modle! zycze duzo sily na przetrwnie trudnych chwil :-)