Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • Dorka
    11 lat temu
    Jerzyk48
    Dlaczego sądzisz, że tracisz na tym?
    Ogólnopolskie stowarzyszenie ma większą moc przebicia. Nie wyklucza to możliwości zakładania regionalnych oddziałów, które funkcjonują w różnych miastach i prężnie działają np. w Gdańsku. Może dzięki temu nie dali sobie wcisnąć generyku już teraz.
  • filippos
    11 lat temu
    25 kwietnia dojdzie do spotkania zarządu stowarzyszenia (spbs.com.pl) w Ministerstwie Zdrowia z jego przedstawicielami. Będą też obecni m.in. lekarze, przedstawiciele NFZ i wielu innych.

    Będziemy donosić o ustaleniach po tym spotkaniu!
  • Jerzyk48
    11 lat temu
    Popieram walkę o nie stosowanie generyków w tak poważnej chorobie onkologicznej jaka jest białaczka. Sam bylem ponad 8 lat na Glivecu ,ale wraz z kalendarzem choroba sie uodparnia . Mięliśmy we Wrocku własne stowarzyszenie chorych na białaczkę ale ówczesny przewodniczący reprezentując nas, wcielił nasze stowarzyszenie w ogólnopolskie ramy. Czy to dobrze trudno okreslić ale sadze ze tracimy na tym .
    Walka o słuszne idee zawsze sie opłaca . W 2001 roku dzięki takiej upartości chorych będących na badaniach klinicznych i lekarzy z kliniki mamy leki nowe generacji we Wrocku .
  • filippos
    11 lat temu
    Na profilu stowarzyszenia na Facebooku będą niedługo (takie są plany) zamieszczane również ważne informacje dotyczące naszego problemu ...

    Profil poniżej:

    https://www.facebook.com/pages/Og%C3%B3lnokrajowe-Stowarzyszenie-Pomocy-Chorym-Na-Przewlek%C5%82%C4%85-Bia%C5%82aczk%C4%99-Szpikow%C4%85/198201010224790?fref=ts

    Trzeba skopiować i wczytać stronę
  • filippos
    11 lat temu
    @Dorka
    Właśnie po to jestem! Zajmuję się z ramienia stowarzyszenia zbieraniem tych kontaktów, chcemy dotrzeć do jak największej grupy chorych.
    Ale nie tylko, każdego informuję na bieżąco o tym co się dzieje w tej sprawie. Nie ma dnia żebym pacjentom nie wysłał meila z najświeższymi informacjami!
    Przesyłam każdemu liczne dokumenty, pisma lekarzy, stowarzyszenia, ulotki leków, wzory zgód do podpisywania, jestem w stałym kontakcie z prezesem stowarzyszenia .... Również zdaję relacje np. z ostatniego spotkania we Wrocławiu czy też aktualnych spotkań. Każdego mobilizuję do działania, nagłaśniania problemu itd.
    W najbliższy czwartek spotykamy się w Radiu Wrocław oraz z dziennikarką Gazety Wrocławskiej. W najbliższym czasie odbędzie się nagranie telewizyjne (największe stacje ogólnopolskie) + spotkania opozycyjne!
    Dziś w klinice we Wrocławiu zostawiłem lekarzom materiały i ulotki z kontaktem do mnie, aby każdemu choremu je przekazywali.
    Konto SPBS do wpłat: PKO BP Oddział Kielce 12 1020 2629 0000 9502 0176 8779

    Musimy działać i się jednoczyć - dlatego jeszcze raz ponawiam swoją prośbę :

    Jeśli ktoś obecny na forum jest "na Gliveku" i jest pełen obaw, ma wiele pytań i nie wie co robić oraz jak się zachować wobec wprowadzanego tzw. generyku ("zamiennika") - proszę o kontakt meilowy do mnie na filippos@poczta.fm i o podanie imienia, nazwiska, miejscowości zamieszkania oraz nr telefonu.


    Pozdrawiam
    Filip, Wrocław

    P.S. Dziś odbywa się posiedzenie senackiej komisji zdrowa na której to będzie "wałkowany" temat Gliveka. Oczywiście za sprawą naszego Stowarzyszenia! O wszystkim oczywiście informuję, by każdy był na bieżąco!
  • Dorka
    11 lat temu
    Nala I Madzialena- byłyście na tym spotkaniu we Wrocławiu? Coś się dowiedziałyście?

    annak309- spróbuj popytać na podobnym forum
    http://policzmysie.pl/forum/post/304/cml-nilotynib-tasigna-jest-ktos-kto-bierze-te-tabletki.html

    Wszystko co napisał filippos się zgadza. Stowarzyszenie wystosowało pismo do ministra aby się spotkał. Jest prośba, aby zapisywać się do stowarzyszenia, wpłacać składkę, która przyda się na opłacenie dobrego prawnika. To jest walka o nasze życie. Zbierajcie emaile i numery tel od ludzi, aby jak najszerzej dotarła informacja do chorych niezorientowanych w temacie.
  • filippos
    11 lat temu
    Dodam, że jestem "na Tasignie" ... ale uważam, że problem "generyku" dotyczy wszystkich. Nie tylko osób będących "na Gliveku". Jeżeli potulnie pacjenci przyjmą "generyk", bez protestów, bez nagłośnienia problemu - to taki sam los z pewnością spotka użytkowników Sprycla czy Tasigny, tylko troszkę później w takim samym trybie.

    Ale po szczegóły zapraszam do kontaktu meilowego. Z racji mnogości pacjentów ten kontakt jest preferowany, choć udostępniłem również swój nr telefonu w szczególności dla osób starszych, nie posiadających "meila" czy też dostępu do internetu- a jest ich nie mało.

    Pozdrawiam
    Filip, Wrocław
  • filippos
    11 lat temu
    @jadwigap
    Póki co nie ma odpowiednika, zamiennika Gliveku.

    Jeśli ktoś obecny na forum jest "na Gliveku" i jest pełen obaw, ma wiele pytań i nie wie co robić oraz jak się zachować wobec wprowadzanego tzw. generyku ("zamiennika") - proszę o kontakt meilowy do mnie na filippos@poczta.fm i o podanie imienia, nazwiska, miejscowości zamieszkania oraz nr telefonu.

    Pozdrawiam
    Filip, Wrocław
  • kasylda
    11 lat temu
    Jadwigap , jeśli minie termin karencji na dany lek czyli te 10 lat(, dla Sprycla to będzie 2016 )to pewnie również znajdzie się firma , która wyprodukuje tańszy zamiennik.Pozdrawiam
  • kasylda
    11 lat temu
    Witaj annak309 Ja biorę Sprycel od prawie 2 lat. W porównaniu z Glivekiem rewelacja.
    Pozdrawiam i słonecznego poniedziałku.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat