Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4838 odpowiedzi:
  • iwoska25
    10 lat temu
    jadwigap niestety ja nie mam dobrych doświadczeń i niestety muszę stwierdzić, że może i wiedzę o białaczce mają - dość ogólną ale napewno ci moi o przewlekłej nie wiele wiedzieli co i jak a przykładem niech będzie moja diagnoza przy odebraniu pierwszych wyników - wezwali mnie przez telefon mówiąc że natychmiast mam przyjechać bo mam ostrą szpikową i tak mi wpisali w skierowaniu do szpitala - a nawet pani rejestratorka na sor mi powiedziała że mam się uspokoić bo takich wyników przy ostrej napewno bym nie miała - więc niestety ja twierdzę, że wiedza na temat CML - moich rodzinnych (w dwóch różnych przychodniach - mam prywatną opiekę z pracy no i normalnie na NFZ) jest bardzo mała - to na mnie uczą się się objawów, leczenia, i wyników badań - może i źle trafiłam ale niestety tak jest a co do leków - to ja zawsze szłam na wizytę z ulotką a i tak szukali informacji w internecie - co mogą mi przypisać a co nie - przykre ale prawdziwe :-(
  • jadwigap
    10 lat temu
    Iwoska---lekarze internisci/rodzinni/ wiedze o bialaczce maja tylko nie maja kontaktu z tymi lekami co my bierzemy. Pozdrawiam
  • iwoska25
    10 lat temu
    Abata89 popieram nale123 i jadwigap niestety wiedza lekarzy rodzinnych jest dość kiepska jeśli chodzi o cml, moja rodzinna to w google szukała informacji także niestety ulotka na każdą wizytę jest konieczna - życzę zdrowia dla M. pozdrawiam :-)
  • nala123
    10 lat temu
    Abata - tak jak pisałam, niech M nosi przy sobie ulotkę o leku, dla rodzinnego to bardzo cenna wiedza. Tak jest napisane czego nie wolno brać - a reszta jest dozwolona. Erdomed - super lek - wykaszle przynajmniej wszystkie brudy! Trzymajcie się i zdrówka!! :D
  • jadwigap
    10 lat temu
    Abati. - zachowanie hematologa standartowe a rodzinnej trzrba powiedziec, zr niech zaznaczy w karcie czego m nie moze brac i jak bedzie inny lekarz to nie bedzie problemu Sama to przechodzilam na poczatku i badania przez 1pol roku moalam co tydzien a nastepne pol co 2 tyg. A jak nawet wezmie przez 5 dni antybiotyk no oczywiscie w razie potrzeby to tez bez paniki. Poczatek jest trudny i ciezki do akceptacji "dlaczego ja" a faceci znosza to gorzej i ty musisz to dzielnie znosic i go wspierac. Mysle,ze wszystko sie ulozy w dobrym kierunku a co zapisane dla kazdego z nas w gwiazdach to bedzie,cudow nie ma. Zycze zdrowka,wytrwalosci i optymizmu.
  • abata89
    10 lat temu
    iwoska - dzięki, już lepiej, chociaż rodzinna (niestety nie nasza) cała spanikowana, nie wiedział co może mu zapisać... dostał erdomed i psikadło do nosa i tyle. Zaś hematolog podsumował, że nie jest najgorzej i ma przekazać rodzinnej, że ma go leczyć jak zdrowego. M. schudł kilogram ;/, hematolog dał mu kolejne 15szt i znów 5tego morfologia i wizyta.
  • nala123
    10 lat temu
    Witaj Madziu, to daj znak co w badaniach Twoich słychać. Ja jadę w czwartek do dr. D. A Ty nadal jesteś u Dr. Ewki M?
  • madzialena
    10 lat temu
    Nala :) .. witaj miło :) Myslę, że mnie się ten szpik do tej pory bujał, bo jestem "cudownym przypadkiem", czyli do tej pory szło wszystko lepiej nawet, niż podręczniki przewidują :) We wtorek będe teraz na Pasteura, zobaczymy, czy mnie nie złapie :)
  • iwoska25
    10 lat temu
    Abata89 jak tam po wizycie u hematologa i jak infekcja?
  • nala123
    10 lat temu
    Ja bym wzięła od razu leki od rodzinnego. A jeśli przez noc choroba rozwinie się bardziej?? Kiedy brałam imatynib nie było znaczenia i nie miało to wpływu na badania hematologiczne. Śmiało (choć z niechęcią) brałam antybiotyk bo jak wspomniałam hematolog mówiła, że to nie ma wpływu na wyniki krwi pod kątem hematologicznym. Zdrowia zatem życzę opornemu na lekarza Twojemu M :)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat