Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • jadwigap
    8 lat temu
    Misiek jak to w kratkę, sam decydowales czy dr. Ja przy 400 mg miałam straszne bóle kości, mięśni wogole brak chęci do wstania z lozka,a po zmniejszeniu dawki jest normalnie. Pozdrawiam
  • Misiek2lucky
    8 lat temu
    Dzięki wszystkim za otuche, ja na imatinibie miałem 0.03 a potem 0.08. Ale to dlatego że zacząłem go brać w kratkę. :-). I chętnie bym się wybrał na spotkanie ale u mnie to raczej niemożliwe, mam córkę i trochę skomplikowana sytuacja ale dzięki:-). Zdrówka życzę wszystkim.
  • dora1119
    8 lat temu
    Niestety tylko raz miałam 0.00 następne były np.0.005 to i tak dobrze bo dwa zera po przecinku.w czerwcu następne badanie,mam nadzieje że będzie dobrze
  • juras
    8 lat temu
    Mam pytanie do tych co biorą imatinib. Czy ktoś ma wynik molekularny 0,00...? Bo ja już go biorę ponad cztery lata i nigdy nie miałem lepszego wyniku jak 0,02. Pytam czy w ogóle są takie wyniki przy imatinibie. Bo przy tasignie to wiem ze występują nawet same zera ale to mocniejszy lek.
  • juras
    8 lat temu
    Misiek może rzeczywiście ci ten nibix wypłukał jakiś pierwiastek delikatnie. Bo te leki są wszystkie zajebiste, chemia i nic więcej. Jedno leczą a drugie psują. Ogólnie to wydaje mi się ze organizm nigdy już nie będzie taki jak przed chorobą bez ściemy. Wiem to po sobie bo wcześniej to miałem w sobie werwy i energii nie mało, a teraz to jestem taki trochę obojętny i leniwy. Po prostu żyje się podobnie tylko dwa biegi niżej hihi.
  • nala123
    8 lat temu
    A odstęp czasowy dotyczy tylko Tasigmy (Nilotyb) Przy imatynibie koniecznie jemy! A może Misiek masz anemie? Mało potasu? Żelaza? Być może już o tym pisałam, to przepraszam :D :D
  • nala123
    8 lat temu
    Misiek - skoro czujesz się na 90 lat to tym bardziej szkoda, że Cię z nami nie było na wyjeździe! Szykuj się na wyjazd wrześniowy :D :D :D I pogadaj z lekarzem - masz jedno życie i masz się w nim czuć dobrze.
  • nala123
    8 lat temu
    Misiek - rozumiem Cię. Imatynib nie był mi przyjazny. Czułam się jakbym codziennie wstawała z łóżka z wielkim plecakiem .... i na plecach i na głowie i na brzuchu. Miałam dość! Potem przeszło, poczekać niestety trzeba. Dziewczyny mają racje - może masz za silną dawkę leku?/ Może wystarczy Ci 300 mg?? Zapytaj lekarza? W końcu też masz prawo o sobie decydować. Może wystarczy na trzy tyg zmniejszyć dawkę leku? U nas tak robili.
  • retyja
    8 lat temu
    Misiek a po co Tobie Tasigna? Łykaj jak najdłużej imatinib bo on jest najsłabszy. Jak się coś pokićka to dostaniesz z innej półki. Ty byleś najbardziej optymistycznie nastawiony a teraz 90 lat wyskoczyło. Każdego coś gniecie ja mimo 2 lat choroby to jak wypełniam ankietę przy wizycie u lekarza w jakim stopniu pogodziłam się i przyjęłam chorobę to zawsze jest ze nie godzę się i nigdy się z tym nie pogodzę, bo mnie to po prostu wk......a. Miałam inne plany a nie łykanie chemii i jak tylko będzie możliwość odstawki leku w próbie klinicznej to ja pierwsza.
  • jadwigap
    8 lat temu
    Misiek nie doluj się. Czy Cię coś boli, że się źle czujesz? Może rzeczywiście ten Twój lek tak działa na Twój organizm. Ja brałam glivec a od 3lat nibix, ale tylko 300 mg bo przy dawce 400mg czułam się fatalnie, porostu nie mogłam normalnie funkcjonować. Moja dr podjęła decyzję o zmniejszeniu dawki ipoczulam się dobrze i tak jest nadal. Może trzeba trochę czasu. Pozdrawiam


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat