Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4841 odpowiedzi:
  • iwoska25
    6 lat temu
    kosma1985 ja tu jestem 5 lat ostatnio tylko czytam (na początku choroby czytałam wszystko - łącznie z publikacjami po angielsku specjalistów w USA i z Europy) ale myślę że standardy leczenia PBSz w Polsce są bardzo podobne jak za granicą - na forum wypowiadały się osoby z Belgii, Niemiec, Irlandii i tam tez biorą te same leki co my tylko o innych nazwach handlowych ale substancja czynna ta sama - jeśli leki: imatinib, nilotinib, dazatynib, busotynib lub ponatynib nie działają jest ścieżka przeszczepu i wtedy raczej też nie ma znaczenia gdzie ten przeszczep się odbywa - najważniejszy jest dawca szpiku, więc ja osobiście jestem zdania, że naprawdę gorzej mogliśmy trafić jeśli chodzi o rodzaj białaczki. BasiaM nie ma znaczenia u mnie w poradni czy pracuję czy nie - jak pierwszy imatynib przestał działać konsylium podjęło decyzje o zmianie leku na nilotinib (Tasigna) i nikt mnie nie pytał czy jestem czynna zawodowo czy nie.
  • BasiaM
    6 lat temu
    Powiedzcie mi czy jest to możliwe, że hematolodzy przepisują droższe leki pacjentom czynnym zawodowo?
  • jadwigap
    6 lat temu

    Los -- tak trzymaj, żyj normalnie i czuwaj. Pozdrawiam 🙂 ❤️ 

  • Łoś
    6 lat temu
    Cześć Wszystkim Odpowiadając Kosma na Twoje pytanie: co z tymi co się udzielali na forum 7-8 lat temu. Ja choruję od 7 lat, na forum jestem obecny od początku choroby, ale w sposób bierny. Coś tam ośmieliłem się napisać ok. roku temu. Jak na razie mam się dobrze (tfu, tfu... i odpukać w niemalowane), łykam imanityb w różnych formach generyków. Forum to w istotny sposób ratowało i ratuje moją psychikę, a radość życia przejawiana przez różne sympatyczne Panie (i znów kobiety górą!!), które tu się udzielają, również mi dodaje energii życiowej. Czas leczenia wielu z forumowiczów rodzi nadzieję na normalne życie. Ja cały czas jestem intensywnie aktywny zawodowo, plączę się po Polsce i świecie, kocham ludzi i Was wszystkich. Trzymaj się Kosma - będzie dobrze.
  • BasiaM
    6 lat temu
    MagdaP - złożyłam wniosek w MOPS. W zeszłym roku miałam zaświadczenie o stanie zdrowia od hematologa i dostałam stopień znaczny na rok, a w tym roku dołączyłam ksero wizyt u hematologa i zaświadczenie od lekarza rodzinnego, bo hematolog nie chciała mi wypełnić (nie miała czasu!!!). i dostałam stopień umiarkowany na 2 lata.
  • MagdaP
    6 lat temu
    BasiaM: jak starałaś się o orzeczenie o niepełnosprawności?
  • BasiaM
    6 lat temu
    no ale jak by nie było to jest to nowotwór i bierzemy chemię do końca życia (jak na razie)
  • BasiaM
    6 lat temu
    a co do tego gościa z linku - to tak już jest, że ludzie nie mają pojęcia co to jest białaczka i jak się ją leczy i niektórzy to wykorzystują.
  • BasiaM
    6 lat temu
    Kosma- wg, mojej wiedzy, a czytam bez przerwy, to przewlekła bialaczka szpikowa ma 3 fazy. U nas na szczęście zdiagnozowano białaczkę w tej pierwszej fazie, która przy dobrym leczeniu dobrze rokuje. Ale są pacjenci, którzy w momencie diagnozy są już w 2 fazie . A jeśli na kogoś nie działają leki to przechodzi w pewnym momencie do 3 fazy podobnej do ostrej białaczki.
  • jadwigap
    6 lat temu

    Kosma nie wiem do końca o co Ci chodzi. PBS to jest nowotwór krwi. To w końcu czym on się leczy, i czego oczekuję. U nas w Polsce mamy to co mamy. A jeśli chodzi o wpisy to nie każdy chce się dzielić swoimi problemami. Napewno dużo chorych początkujących czyta nasze posty. Pozdrawiam serdecznie 👍 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat