Mio2019, Walczy

LukS, Czarownica11 - dzięki za te optymistyczne wieści, jestem tak bardzo inich spragniona... Zresztą chyba my wszystkei na tym forum.

LukS - mam podobne rozpoznanie jak Twoja żona, (szczerze mówiąc jestem pod wrażeniem tego jak radzicie sobie z chorobą (chapeau bas !). Powiedz mi co wg Ciebie zdecydowało, że żona  tak dobrze odpowiedziała na leczenie? Dobrze przeprowadzona operacja, dieta, jakieś suplementy, wlewy z witaminy C? Czy jest może nosicielką zmutowanych genów BRCA1/BRCA2? Czy miała standardowy schemat chemioterapii? Ja też mam spore wątpliwości co do Avastinu - daj znać jakie wy mieliście przemyślenia odnośnie tego leku.

Jeśli nie chcesz o tym pisać na forum, prześlij, proszę, wiadomość.

Drogie, dzielne kobietki. Dawno nic nie pisałam ale czytam Was codziennie. Bardzo współczuję dziewczynom, które straciły swoje Mamy. Jesteście dzielne i naprawdę zrobiłyście dla nich wszystko. A one na pewno nie chciałyby, żebyście się zamartwiały. Żałobę trzeba przeżyć ale trzeba też iść do przodu. Wiem to ze swojego doświadczenia. Byłam bardzo młoda, kiedy straciłam swoją Mamę, moją najlepszą przyjaciółkę.

Ja w tym tygodniu, mam nadzieję, że będę miała trzeci wlew.

I mam do Was pytanie - czy te z Was, które mają zmutowany gen BRCA1/BRCA2 mogłby się do mnie odezwać, na forum lub na privie? Chcialabym z Wami porozmawiać na temat Waszych doświadczeń z Olaparibem. Lub ewentualnego zastosowania Olaparibu w Waszym leczeniu.

Hej Sławka, wywołałaś nas :). Święta były cudne, rodzinne, pogodne i spokojne. 

A dziś już zaczynam sie stresować jutrzejszymi badaniami. Jeśli wyniki krwi znowu będą złe, to co? Przestaną mnie leczyć?

A jak u Was???

Drogie, jestem po pierwszej chemii, drugą miałam przyjąć w zeszłym tygodniu, ale miałam zbyt niski poziom neutrofilów, (dostałam accofil), w ten wtorek badanie kontrolne i znowu porażka, tym razem zbyt niski poziom płytek, dostałam Encorton. Kontrola w następną środę i...nie wiem, co jeszcze może mnie zaskoczyć.

Ussta, Ty dostałaś Neulastę po pierwszej chemii? 

Zadaję sobie pytanie -  czy ja jestem dobrze leczona? Dwa tygodnie obsunięcia... Czy nie powinnam od razu dostać na pobudzenie wzrostu neutrofilów już zaraz po pierwszejchemii? Czy takie są standardy?

Jakie są Wasze doświadczenia w tej kwestii?

Lenka, strasznie mi przykro ale nie mogę Ci pomóc, ciągle jestem na początku drogi i zbyt mało wiem. Czy znasz forum https://www.nowotwor.eu. ? Emgoro jest kopalnią informacji i udziela bardzo profesjonalnych porad. 

Czy bierzesz jakieś środki przeciwbólowe? Nie pomagają?

Ustaa, jeśli chodzi o perukę to możesz ją kupić bez skierowania za całość kwoty (ja musiałam zapłacić gotówką) a potem jak już będziesz miała pieczatkę z NFZ odzyskać refundację. W moim sklepie powiedziano, że mam na to miesiąc czasu. Najlepiej mieć już od razu skierowanie z pieczątką wtedy wsklepie dopłacasz tylko różnicę (jeśli się nie zmieścisz w 250 zł).

Ja też czułam ten niefajny smak w ustach, przechodzi po kilku dniach.

ussta, włosy zaczęłam tracić po dwóch tygodniach od pierwszej chemii teraz, trzy tygodnie później, już wiem, że muszę sie ich natychmiast pozybć, wyłażą całymi garściami. I też od wielu lat miałam dlugie do ramion. Najpierw zaraz po chemii ścięłam na krótko.

Nie bój się pierwszego dnia po chemii, jest całkiem znośny.

A ja niestety, mam przełożoną drugą chemię -zbyt niski poziom neutrofilów. A już myślałam, ze w tej chorobie nic nie może mnie zaskoczyć... Nie sądziłam, że tak szybko.

Emgoro, dziękuję. Będę pisać na tamtym forum.

A tutaj kończąc wątek - zakładając, że mam odpowiednie możliwości finansowe (nie mam, ale chciałabym przyjąć takie założenie) i nie chcę dopuścić do pierwszej czy  tym bardziej drugiej wznowy i chciałabym zacząć przyjmować Olaparyb po zakończeniu chemioterapii w pierwszej linii - jak mogę przekonać do tego mojego lekarza ?

Emgoro,

Znam Cię ze strony nowotwor.eu i jestem pełna podziwu dla Twojej wiedzy,tego jak się nią dzielisz i tego co robisz dla innych. 

Moje rozpoznanie to Adenocarcinoma serosum ovarii dextri et sinistri (high grade serous carcinoma) pT3c NxM0 LV1 PN0. Jestem już po pierwszej chemii - karboplatyna i paklitaksel + Avastin. Zostało jeszcze 5 i 17 Avastinu. 

Jestem nosicieklą mutacji genu BRCA1 i szukam informacji na temat włączenia Olaparibu w pierwszej linii leczenia.

Wiem, że FDA w grudniu 2018 zatwierdziło ten lek właśnie do pierwszej pierwszej linii. Pytałam mojego lekarza - twierdzi, że jestem leczona zgodnie z istniejącymi standardami a na Olaparib jest miejsce później. Jeśli w ogóle będzie potrzebny. Nie zadwoliła mnie ta odpowiedź. 

Ussta, ja jestem po pierwszej chemii,  nie dałabym rady pracować, zwłaszcza w pierwszym tygodniu po. Z tym, że to jest bardzo indywidualne i na pewno zależy od rodzaju zajęcia. Jeśli mozesz pracować z domu, może w niepełnym wymiarze czasu? ...

Czy Ty pisałaś, że lekarze zastanawiają się u Ciebie nad hormonoterapią? Ja słyszałam tylko o chemoterapii wiem, że raka jajnika nie leczy się też radioterapią. Może hormonoterapia ma zastosowanie przy granicznej złośliwości? Co niestety nie jest moim przypdakiem. 

Dziś odebrałam wynik badania genetycznego - mam mutację genu BRCA1. Nie wiem jeszcze co to dla mnie znaczy ale chciałam Was zapytać, czy słyszałyście moze o kimś z tą mutacją u kogo zastoswano leczenie Olaparybem w pierwszej linii leczenia? Może wiecie o jakiś badaniach klinicznych?

Malik - zapytajcie o Olaparyb.