Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
Dorota52 - współczuje. Teraz kiedy to czytam przypominają mi się najgorsze chwile z imatynibem. Wszystko co piszesz. Samo słowo powodowało, że chciałam wymiotować.
Koleżanka (opiekunka kolonii która jeździ z dziećmi na wycieczki) pokazała mi sztuczkę. Dzieciom na wycieczkach nie można podawać leków a dzieci w autokarze wymiotują. Dlatego koleżanka stosowała metodę zaklejonego pępka. Tak wiem – brzmi to jak zabobon. Ale w pępku jest jakiś nerw. Wkłada się palec do pępka i skórę z dołu pępka i z góry łapie się. Jakby skórą chciało się zatkać pępek. Nie wiem jak to opisać. Mogę na priv fotkę strzelić. I ja tą metodę stosowałam z imatynibem. Pomagało.
Dorota mi też telux i nibix najlepiej wchodził. Niestety wyboru nie było, mimo że prosiłem to liczył się przetarg dostałem to co było. Lekarz mnie opierdziela że trzeba brać, ja mu mówię że teraz to ja mogę łykać bez problemu 😊.
Z zimnem nie mam problemu bo mi zawsze gorąco.
Basia ja chce żyć, mam dla kogo, ale męczyć się też nie chce 😊. Spoko samobójca nie jestem chociaż już kilkanaście lat łykam antydepresanty.
Dorota jest jeszcze jeden patent który naprawdę dużo pomaga. Więcej niż posiłek. Rozkruszyć lek drobno jak się da (kruszarka za 5zl), i przesypać do dwóch kapsułek zelatynowych 00 rozmiar, muszę w domu sprawdzić dokładnie. Na allegro za nieduże pieniążki. Ale ulga jest naprawdę duża. Pod koniec już tak robiłem i było o niebo lepiej, ale było za późno bo wdrozylem swoją "procedure" zmiany leku i lawina poszła. Zostały mi kapsułki mogę wysłać. 😊
BasiuM - ostatnio było to na szkoleniu w Warszawie - na chwile obecną nie ma procedur umożliwiających powrotu do poprzednich leków. Tak mówił prof. Jędrzejczak konsultant krajowy ds. hematologii.
Dlatego błagam trzymaj te leki dla mnie - a raczej dla Darii.
A wiecie że mi tez od lat zimno. Mąż pod kołdrą letnią śpi a ja pod zimową i pod kocem. marznę cały czas
Basiu - to proszę trzymaj ten accord dla mnie w razie czego. Będę wdzięczna
Basiu mi też wypadają włosy. Pozdrawiam serdecznie :)
Misiek2lucky - co Ty piszesz.... całe życie przed Tobą.... zobacz - Jadwiga leczy się już tyle lat i ma się dobrze... jak mi jest w pewnych momentach źle to zaraz myślę o Jadwidze, że skoro jej się udało to mnie też musi..... chociaż też mnie dopada depresja - nigdy nie chorowałam, a mam już swoje lata... a tu takie choróbsko...
hej, ja schudłam 7 kg na Imatinibie najpierw brałam meaxin, potem accord. A od 10 dni biorę Sprycel. Przez pierwsze 4 dni żołądek mnie bolał, a teraz rano piję len i jest ok. Pytałam lekarkę o len - nie ma przeszkód. Ale zauważyłam, że wychodzą mi włosy, zaczęły już przy Imatynibie wychodzić.... może to zbieg okoliczności, ale byłam 3 tygodnie temu u fryzjera i farbowałam włosy, może dlatego wychodzą? Oby.... bo nie mam bujnej czupryny... 😉
Misiek2lucky dziękuję serdecznie za odpowiedz :). A ja myślałam, że to tylko ja przytyłam od tego leku. Mnie żołądek bardzo boli jak mało zjem gdy lykne tabletkę .Wtedy mam 2 godziny wycięte z życiorysu. Jeszcze musze wtedy leżeć na plecach i nie ruszać się. Jak zjem więcej to jakoś da się wytrzymać. Ja lykam imanitib teva. Cuduje codziennie,żeby jakoś go połknąć. Biorę go albo na bułkę zwykła, albo starte jablko,na ugotowanego ziemniaka albo na mały gryz wafelka:). Inaczej nie ma szans. Rwie na wymioty na sam zapach. Masakra. Ale wyniki mam ok,więc trzeba jakoś radzić . Ja biore lek od września 2016. Był accord,nibix,telux a od dłuższego czasu teva. Najlepiej dla żołądka było po teluxie. Jak ja się cieszę, że mogę tu napisać i mogę liczyć na pomoc i wsparcie. Dziękuję :).Życzę Ci zdrówka jak najwięcej. Pozdrawiam:)
Tak Dorota. Skuteczność leku imatinib jest ok, bo wyniki na początku miałem dobre. Ale dolegliwości ze strony żołądka były takie, że życie mi się sprzykrzyło, i to największe właśnie po imatinib accord. Również przytylem 20 kg ale to mi akurat najmniej przeszkadzało. Miałem dość łykania czegokolwiek, i cudowanie, duży posiłek przed, pół godziny w pozycji nie leżącej. A skutki i tak były, może mniejsze ale co dzień to samo miałem już dość. Wolałem być chory jak tak się męczyć. Ale mój lekarz nie wziął tego sobie do serca, więc postanowiłem coś z tym zrobić. Teraz już trzeci miesiąc biorę sprycel. Wiem że pozbawilem się jednej szansy, czyli odrzuciłem jedna generację leków. Ale tabletki biorę jak tiktaki. Nie czuję nic. Kompletnie nic. Biorę nawet na czczo i nie czuję żadnych dolegliwości. Ewidentnie nie czuję się tak spuchnięty, bo już martwiłem się o mój mięsień piwny, chociaż piwa nie pije. Jest lepiej, zdecydowanie. Już nie mam wstrętu do nawet magnezu jak wcześniej, mdliło mnie na widok każdej tabletki, to był już odruch nerwowy.
Teraz czuję się super lekko. W najgorszym przypadku może się okazać ze sprycel nie ma uboków ale jest toksyczny. Tego nie wiem jeszcze nie mam wyników. Ale trudno. Wolę szybko umrzeć jak męczyć się na imatinibie accord.
ZAZNACZAM ZE SA TO MOJE SUBIEKTYWNE ODCZUCIA. PROSZE NIECH NIKT SIE TYM NIE SUGERUJE I JESLI IMATINIB NIE SPRAWIA PROBLEMOW, PROSZE GO BRAC. JEST TO O JEDNA SZANSE WIECEJ NA DLUGIE ZYCIE.
Może się okazać ze jakiś lek przestaje działać wtedy sięgamy po drugi, może nie warto odbierać sobie tej szansy. Ja miałem dość. Pozdrawiam.