Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4838 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    dorota52 - pisałaś kiedyś, że dostałaś rentę chorobową - czy mogę wiedzieć na jaki okres? Ja mam z MOPS niepełnosprawność znaczną na 1 rok, ale zastanawiam się czy nie złożyć wniosku do ZUS.... czy trzeba chorować pół roku, aby złożyć taki wniosek? Pytałam w ZUS i tam mi powiedziano, że nie muszę być w ogóle na L-4, aby złożyć wniosek, natomiast moja hematolog mówi inaczej. Nie daję rady już w pracy, pracuję 7 godz., ale stres w mojej pracy robi swoje, przychodzę do domu i nie mogę opanować zmęczenia.... pozdrawiam

  • 7 lat temu

    Dorota , dziękuje , trochę sie uspokoiłem tym ze u ciebie podobne miałaś wahania. 

    Mam nadzieje ze zobaczę kiedyś wynik 0.01 albo i 0,00 choć leczę się dwa lata i powoli u mnie to schodzi w dół. No ale cóż zobaczymy w styczniu jak wyszedł wynik z października , choć korci mnie zadzwonić do lekarki niech mi poda wcześniej przez tel 🙂, (bo trochę niecierpliwy jestem 😉) 

    W każdym razie dobrego wieczoru 

  • 7 lat temu

    katazynka ja choruje od 2 lat.  . Osiągnęłam remisja cytogenetyczna, molekularna i hematologiczna po roku. Teraz mam wynik 0.013. P.doktor powiedziała, że  jest super :). Przyjmuje imatinib teva. Pozdrawiam ☺

  • 7 lat temu

    katazynka molekularne  z krwi. Cytogenetyczne to ze szpiku  na obecność chromosomu Ph. Pozdrawiam ☺

  • 7 lat temu

    Te wyniki które podajecie to mmr to remisja cytogenetyczna czy molekularna? i co ten skrót mmr oznacza? bo ja już nie wiem...

  • 7 lat temu

    Gregor witaj. Nie martw się  na zapas. Ja miałam mmr. 0.058. Później  0.077. Następnym razem.0. 017. A teraz ostatni wynik 0.013.  Wszystko  będzie ok. Musi być. A zamartwianie  się to nic dobrego.Pozdrawiam  i życzę  zdrówka ☺

  • 7 lat temu

    dzieki Jadwiga, miejmy nadzieje ze tak właśnie jest 🙂, choć mam gdzieś to z tylu głowy 

  • 7 lat temu

    Nie martw się, jest dobrze. Prawie każdy wynik się różni, przynajmniej u mnie. Pozdrawiam 

  • 7 lat temu

    witajcie, czy zdazalo wam się ze ze wyniki Bcr/abl (mmr) skakały jakos? Prze okres dwóch lat Bcr spadało do poziomu 0,04 % jaki osiągnąłem . Tym razem badanie z lipca pokazało ze niestety wzrosło do 0,08. I zaczynam się martwić czy może imatinib( biore Meaxin) przestaje dawać odpowiedz molekularna ? Myślałem ze kolejne badanie da wynik jeszcze mniejszy , a tu niestety. Mieliście czasem tak?  Lekarka powoedziala ze lek działa i mam się nie przejmować i zobaczy jak od wyniki wyjada po kolejnym badaniu w październiku , a dowiem się o nich dopiero w styczniu na kolejnej wizycie. 

    Wpis edytowany dnia 14-10-2018 12:35 przez gregor
  • 7 lat temu

    Rosemary, piszę bo chyba jestem tu z najdłuższym stażem choroby i jak narazie nie mam problemu z nerkami. Wyniki są ok,pomimo że jeszcze przed chorobą kilka lat chorowalam na przewlekłe zapalenie klebkow nerkowych/nefropatia iga /, ale cały czas jestem pod kontrolą. Mama musi udać się do dobrego nefrologa, bo może i dieta tu odgrywa rolę. Trudno doradzać, bo każdy organizm reaguje inaczej. Tak nieśmiało się spytam, ile lat mama choruje i ile ma lat. Bo początki są zawsze trudne i po tych lekach wszystko się czepia. Pozdrawiam 🙂 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat