Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4822 odpowiedzi:
  • 2 lata temu

    witam, wcześniej brałem nibix teraz Accord w sumie żadnych spektakularnych różnic nie zauważyłem. Wyniki z krwi wszystkie w normach, skutki uboczne ze strony układu pokarmowego biegunki i rewolucje w jelitach... podpuchnięte oczy z rana zazwyczaj oraz bóle stawów stawy dużych palców u nóg i mam wrażenie jakby wcześniejsze urazy zaczęły się odzywać...? W skrócie to tyle... pozdrawiam serdecznie 🙂

  • 2 lata temu
    Witam. Dziś miałam wizytę u hematologa. Po 5 kwartałach zażywania nibix imatinib 400 mój wynik 0,0028, ale hemoglobina 8,5, zaś kreatynina wzrosła do 2,4. Pani doktor uważa, że to nie efekt uboczny leku, a ja podejrzewam, że być może. Co Wy o tym sądzice, bo wiem, że macie bogatsze doświadczenie i większą wiedzę. Płytki krwi w normie, wbc również. Do tego dostałam następną porcję leku na 3 m-ce, ale już imatinib acord, widać teraz taki mają na stanie. Ktoś taki brał/bierze? Czy skutki uboczne będą znowu? i jakie? Pozdrawiam.
  • 2 lata temu

    Hej, Kadamana gratuluje wyniku czytam dużo na temat tego leku i ma świetne wyniki. Zgłosiłam mojej Pani doktor i dostałam żelazo na receptę bo wykonała dodatkowe badania i póki co jest lepiej chociaż pogoda nie sprzyja. Dostałam również skierowanie na kolonoskopię  i gastroskopię aby wykluczyć czy niskie żelazo i łagodna anemia nie ma przyczyny w innych miejscach. Tez myśle ze jak wszystkie wyniki będą wskazywały na lek to za jakiś czas obniży trochę dawkę. Jadwiga wspaniałe ze piszesz

  • 2 lata temu

    Kadamana, to dobrze że zadzialal lek któryś z kolei. Czy bierzesz chemię w kroplówce czy to są tabletki.  Ja prawie z 27letnim doświadczeniem  choroby pozwolę sobie powiedzieć, że jak będzie dobrze w wynikach to dr może obniżyć Ci dawkę leku i skutki uboczne też będą lżejsze. Taka to moja refleksja. Pozdrawiam

  • 2 lata temu

    Hej Polineczka. Ja teraz w sierpniu zgłaszałam lekarce zmęczenie i resztę objawów które mi dokuczają. Od marca jestem na Scemblixie to moja 4chemia i ogólnie leczę się 3 i pół roku. Pierwszy raz udało mi się osiągnąć wynik 0,002. I lekarka skwitowała tylko, że jest głęboka odpowiedź więc trzeba się cieszyć bo mam lekooporna i dopiero ta chemia zadziałała i poprostu mam się przyzwyczaić do tych wszystkich skutków i zmęczenia. Co nawet dwa albo 3 razy dziennie muszę się położyć spać bo nie przytomna jestem. Powiedziała,  że jak przez 3 lata utrzymam remisję to możemy przerwac leczenie na kilka miesięcy.

  • 2 lata temu

    bagatela40, tak u mnie tez ból kości - takie rwanie, i stawy nieraz dyskomfort z rana przy zaciskaniu pieści i bóle w stawach biodrowych. Wiem ze głowa robi swoje jestem osoba która od pierwszego dnia diagnozy była pod opieka psychologa i myśle ze już potrafię odróżnić bóle somatyczne od psychosomatycznych, mam 35 lat wiec problemy z ruchomością to tez nie w moim wieku. 

  • 2 lata temu
    Witam wszystkich. Leczę się trochę ponad rok, na razie energii mi nie brakuje, czasem nawet wydaje mi się, że mam jej za dużo. Wyniki co do białaczki bardzo dobre, ale anemia się pogłębia i w każdej następnej morfologii gorzej. Ostatni wynik wczoraj hemoglobina 8,5, inne też w dół, jedynie płytki jeszcze w normie. Lekarz na razie nic z tym nie robi. Także kreatynina w granicach 2 się utrzymuje, ale tu sytuacja stabilna i jest pod kontrolą nefrologa. Macie takie problemy? Pozdrawiam.
  • 2 lata temu

    Polineczka Witaj. Ja mam dokładnie tak samo. Leczę się nie całe 3 lata. Nie mam energii i ochoty nawet na domowe obowiązki, nie wspominając o pracy zawodowej. Rano jak wstaje mam wrażenie,że bolą mnie wszystkie kości i mięśnie. Zaczęłam myśleć czy to nie początki depresji, ale wydaje mi się że jednak to te nasze leki tak umilają nam życie;(   Mój lekarz mówi "głowa do góry" i tyle a leki trzeba brać.

  • 2 lata temu
    To jest zespół zmęczenia chorobą nowotworową. Leczy to psycholog.
  • 2 lata temu

    cześć, ostatnio nasila mi się zmęczenie ogólnie od początku brak energii mi doskwierał ale ostatnio to już dramat. Leczę się od ponad 3 lat mam głęboka odpowiedz molekularna. Od niedawna niewielka anemia w okolicy 11, a baterie życiowe na zero. Czy ktoś z Was zgłaszał zmęczenie lekarzowi i była jakaś reakcja po za notatka w komputerze ? Bo nie ominęłam żadnej tabletki przez 3 lata a mam chęć na działanie jak kosma i ominięcie paru żeby zobaczyć czy energia wróci. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat