Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Witajcie, wpadłam, żeby się pochwalić. Odebrałam wynik i 0 /słownie - zero/. Leczę się niecałe 2 lata, dokładnie rok i 3 kwartały. Biorę imatinib accord, ostatnio dawka 300 od listopada, wcześniej przez ponad rok brałam nibix. Nie wiem czy inne wyniki krwi się poprawiły, bo mam niską bardzo hemoglobinę i przekroczoną kreatyninę. Te będę znać po niedzieli, bo 21.02 mam wizytę. Pozdrawiam i życzę wszystkim samych 000000.

Wiola bardzo Ci dziękuję, ja też na tym accordzie średnio. Ja brałam 200 ale b.krotko bo dr powiedziała, że 200 nie działa i biorę 300. Nie wiem już co trzeba zrobić aby dostać zmianę tego Accordu, ale dają  co mają . Od wielu osób się słyszy że jest b. toksyczny.. Wiolu napisze na wiadomość prywatną. Pozdrawiam 

Hey Jadziu 

Do 100 schodziłyśmy z Panią Profesor powoli tzn miej więcej co rok.

Od czerwca biorę 100. Imatynib Acorrd.

Częściej długo brałam Nibix (mój ulubiony po nim nigdy nic mi nie jest, po akordzie nawet na mniejszych dawkach mam często nudności)

Teraz przy 100 muszę robić genetyczne co 4 miesiące. Pani doktor dąży do odstawienia, ale ja chyba nie jestem na to gotowa psychicznie.

Zobaczymy jak dalej z wynikami będzie na tej 100 to jest kluczowe.

Wiola dodam jeszcze, biorę imatynib Accord.

Wiola a jaki imatynib bierzesz, jestem zdziwiona że tylko 100. Ja od zawsze biorę 300 bo słyszałam że 200 nie działa, kiedy miałam taką dawkę przy b.niskich WBC i dołożono mi jeszcze 100 mg. Wynik 0,002 to super ja ostatnio też 0,001. Trochę jestem już zmęczona bo zaczyna żołądek się buntować. Pozdrawiam

Hey Wszystkim walczącym 

Ja leczę się w marcu będzie 8 rok jestem na 100 imatynibu od roku i  wynik z listopada to 0,002.

Zdrówka w nowym roku !!!
Pozdrawiam 

Wiola 

pawo24 gratulacje! super nowina na rozpoczęcie roku i tak trzymaj. A wszystkim, którzy podążają w kierunku samych zer życzę, by w tym roku cel osiągnęli.

U mnie po raz pierwszy od czasu rozpoczęcia leczenia, czyli 2,5 roku w RQ same zera.Najpierw brałem imatinib 400 przez rok,a teraz tasignę.Jak będzie ok to za 1,5 roku będę miał próbę odstawienia leczenia

ja mam od 2017 r. aż do przyszłego roku stopień umiarkowany 😉

Przez pierwsze 3 lata choroby miałam znaczny stopień. Bez innych dolegliwości. Wraz z przeprowadzką nowa komisja uznała, że powinnam mieć umiarkowany. Chociaż od kilku lat mam częstoskurcze serca i zdarza się, że karetka zabiera mnie z ulicy. Komisje zazwyczaj nie są miłymi sytuacjami, bo raczej nie widać po nas choroby i lekarz nie dowierza, że często nie mam siły wstać z łóżka, a serce łomocze po wejściu na półpiętro po schodach. Wniosek zawsze warto złożyć . Z powyższych wypowiedzi wynika, że stopień umiarkowany to standard przy naszej chorobie. Zdrowia i powodzenia :)