od 2016-09-18
ilość postów: 445
Witam. Wczoraj cały dzień spędziliśmy w Brzozowie, wróciliśmy po 18 - stej i już nie miałam siły pisać. Ale mąż zakwalifikowany został do chemii, po badaniach dostał pierwszą wlewke Taxolu. Mamy jeździć raz w tygodniu, bo dawka leku jest mniejsza, przez co mniej obciążająca, druga opcja to wlewy co trzy tygodnie ale dawka odpowiednio wieksza. W obecnym stanie zdrowia męża wolimy nie ryzykować,mamy prawie 100 km, ale to nie problem, drogę znam na pamięć. Co prawda lekarz nie obiecuje cudów, ale też nie odbiera nadziei, że stan męża może się poprawić. Mąż też ma lepsze samopoczucie, fakt, że cały czas się leczy jest dla niego bardzo ważny. Ja również dostałam przypływu energii, wierzę , że damy radę, nie poddamy się tak łatwo.
Mam nadzieję, przykre co piszesz. Przechodzilam przez to, najpierw radość, że choroba się zatrzymała, a potem dramat kiedy okazało się, że jest rozsiew choroby. Myślałam, że zwariuje z rozpaczy, ale życie toczy się dalej, jest nadzieja na poprawę stanu zdrowia i tylko to się liczy. Bardzo pomogła mi Agnieszka, dziewczyna z innego wątku, ( jest aktywna na całym forum) jej rzeczowe i serdecznie wsparcie pozwoliło mi spojrzeć trochę inaczej na to co nas spotkało.
Aniu, enni dziękuję za pamięć,postaram się pisać częściej, ale nie zawsze mam czas i... ochotę. Kiedy jest gorszy okres, mam ochotę schować się i udawać, że mnie nie ma. Tak już mam... Niestety. Pozdrawiam serdecznie.
Witam. U nas urozmaicenie czyli biegunka. Kilka dni wcześniej Lactuloza, czopki Bisacol, lewatywa żeby był jakiś efekt, teraz w drugą stronę. Lekarz rodzinny przypisal Smecte i elektrolity i oczywiście dietę. Ale przecież mąż praktycznie od miesiąca jest na ostrej diecie. Jak mają wracać siły, kiedy praktycznie je minimalne ilości i to potraw dietetycznych. Ważył przed chorobą ponad 130 kg, teraz 95, z czego większość to chyba brzuch. Dalej jest duży, mimo wyproznien i gazów. Zwariować można! Wczoraj byliśmy na wymianie cewniczkow, 150 km w jedną stronę, mąż wrócił ledwie żywy, ale nie chciał innych cewnikow i uparl się na Lublin.
Pinokio, dużo czytałam o chemii dootrzewnowej i HIPEC, ale w Brzozowie tego nie robią. Najbliższy ośrodek to Lublin, tylko czy mąż się zakwalifikuje? Zobaczymy co powie nasz onkolog w poniedziałek. Myślałam, że męża trochę wzmocnie w domu, ale jak to mówią... jak nie urok, to s......
Ale jeszcze się nie Poddajemy! Pozdrawiam.
Niestety, mąż ma rozsiew do otrzewnej, w płynie są komórki nowotworowe.Zabralam go dzisiaj do domu, tak bardzo chciał wyjść z oddziału. Umówiliśmy się na poniedziałek do onkologia który prowadził chemię. Tylko nie wiadomo czy ze względu na kłopoty z jelitami będzie zakwalifikowany.
Chce mi się wyc z rozpaczy, kiedy patrzę na niego. Zapadnieta twarz, wychudzone cialo i te oczy... On wie! Wie, że niewiele czasu nam zostało,że wszystko się kończy, że choroba go pokonuje. I wiem, że nie martwi się o siebie, tylko o nas.Zawsze tak było. Poplakalismy się razem kiedy onkolog przekazał nam wyniki, rokowania są złe i nie ukrywał tego. Jedynie chemia może przedłużyć życie, jeżeli do niej dojdzie i jeżeli dobrze zareaguje na nią.
Enni, kiedy życie płynie swoim tokiem, bez ciężkiej choroby, nie zastanawiamy się nad tym jakie to ważne. Martwią nas małe problemy, nieistotne sprawy, jakieś blahostki urastaja do rangi dramatu. A nagle - ciach!!!, dawne życie umyka, zostaje jeden wróg - ten cholerny rak. I już nic się nie liczy, zostaje jedno marzenie-wygrać tą walkę. Wtedy oddalibysmy wszystko, żeby było jak kiedyś.Enni, nie jestem w stanie wyobrazić sobie co czujesz po utracie w tak krótkim czasie rodziców. Niby mówią, że czas goi rany, ale jakoś trudno w to uwierzyć. Dobrze, że masz swoją rodzinę, obowiązki, pracę, bo zostaje mniej czasu na rozpamietywanie. Trzymaj się ciepło.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich 🙂
Pinokio, masz rację, mimo, że nie znamy się osobiście, to choroba z jaką walczymy jednoczy Nas. I tych którzy się leczą i tych wspierających.
Martwię się bardzo o męża, chyba po lekach jest cały czas podsypiajacy i bez energii. Najchętniej by spał, na siłę wyciągam go z łóżka i wychodzimy pospacerować. Oddział medycyny paliatywnej w zrozumiały sposób nie nastraja pozytywnie, od wczoraj były trzy zgony, mąż to widzi i pyta który ma numerek. Staram się jak mogę, żeby nie myślał w ten sposób, ale niewiele to pomaga.
Maz zawsze był taki silny i odporny psychicznie, jednak teraz coraz bardziej "odpuszcza", nawet nie stara się udawać. Trudne to wszystko...
Witam. Miło wiedzieć, że ktoś myśli o tym co u Nas. Dziękuję.
Nie pisałam, bo nic się nie zmieniło. Mąż jest przybity tak długim pobytem w szpitalu, widzę jak ucieka z niego energia i chęć do leczenia. Cały czas ma założony dren do otrzewnej, drenuje ok. litra dziennie. Przeszedł na tabletki p/bólowe, jest podsypiajacy, ale ból ustępuje. Jutro ma mieć konsultację chirurgia onkologicznego, jeżeli będą wyniki płynu w końcu coś zdecydują. Chciałbym żeby mógł wrócić do domu, z pewnością miałby inny nastrój i nastawienie do choroby . A i ja zmęczona jestem tym wszystkim, marzy mi się zwyczajne, domowe życie,tęsknię za wnukami,hm....nawet za pracą. Pozdrawiam.
Heniek, masz rację. Kiedy ucieszyłam się, że hist - pat wykazał LG, lekarz powiedział, że właśnie dlatego rak rozwijał się bardzo długo bezobjawowo. Dopiero kiedy też uniedroznil moczowod, zaczęły się problemy. Mąż też nigdy nie miał krwiomoczu widocznego gołym okiem. Oprócz częstych wizyt w toalecie nie było innych symptomów. Może powinnam być bardziej czujna? Ale wyglądał i czuł się jak okaz zdrowia, może to mnie zmylilo. Czasu nie cofne, pozostają wyrzuty, że przeoczyłam czas, kiedy leczenie mogło by być skuteczne.
Pinokio, z tego co piszesz to minęło ponad 5 lat od objawów do operacji w Twoim przypadku. Mój mąż od maja - czerwca zaczął częściej chodzić do toalety, ponieważ chodził kilka razy w tygodniu na basen, zawsze po 20-stej,potem nie czekając aż ochlonie po prysznicu wychodził do auta,po prostu myślałam, że przeziebia pęcherz. W lipcu poszedł do urologa, ten stwierdził kamice i leczył go fitolizyna. Pod koniec sierpnia dołączył ból podbrzusza, po TK - diagnoza - rak pęcherza, bez powiekszonych węzłów, 1/3 powierzchni pecherza zajęta, bez nacieku na sąsiednie narządy. Potem TURT, wycinek, cystoskopia, powtórne TK 3 listopada, 2/3 pecherza zajęte, naciek. Operacja, wiesz co dalej... W sumie 5 miesięcy... I tak za późno.
Witam. Aniu, stan męża b.z.,czyli ani lepiej ani gorzej. Ma odlączona pompę morfinowa i teraz leki podawane są na żądanie. Nadal ma drenaż j. otrzewnej, ale spływa już niewielka ilość płynu. Największym problemem pozostają wyproznienia, dziś dostał czopki i lewatywe i jakoś poszło. Brzuch jednak nadal jest wzdety. Rozmawiałam dzisiaj z lekarka prowadzącą ma znowu z radiologiem przeanalizować płytki TK, przyspieszyć badanie płynu na obecność komórek nowotworowych i wtedy zapadnie decyzja. Wszystko się przeciąga bo płytki zostały w Rzeszowie (po prostu zapomniano mi oddać) więc syn dowiozl je dopiero wczoraj, a na wyniki badania płynu normalnie czeka się ok. dwóch tygodni. Jakaś masakra, ale nic nie poradzę, takie są fakty. Znowu musimy czekać...Szlag mnie trafia!!! Bo przecież czas cały czas gra na naszą niekorzyść.
Jeżeli swoimi wpisami przestraszylam nowych użytkowników forum, to sorki. Nie mialam takiego zamiaru. Miałam tylko na myśli, że po diagnozie należy natychmiast podjąć właściwe leczenie. Czas naprawdę jest bardzo istotny przy tym rozpoznaniu,najlepszym przykładem są osoby które latami cieszą się życiem, bo podjęły szybkie i skuteczne leczenie. Pozdrawiam.
Pinokio, to nie tak... Mąż poszedł na operację z nastawieniem, że będzie radykalna, niestety naciek był blisko odbytu, więc wyłoniono tylko moczowody. Potem przeszedł chemię i radioterapie, jednak zaawansowanie widać było zbyt duże żeby powstrzymać chorobę. TK i MR po leczeniu jeszcze w sierpniu wskazywało na stabilizację, a teraz jest coraz gorzej, I powiem szczerze, że po przeczytaniu całego forum (mam na to czas siedząc przy łóżku męża w szpitalu) doszłam do wniosku, że czy radykalna czy chemioradioterapia niewiele wnosi kiedy zbyt późno rozpoznano chorobę i wdrożono leczenie. Mąż Ani i mój mąż w jednym czasie usłyszeli diagnozę, jak widać ani radykalna ani zachowawcze leczenie przy znacznym zaawansowaniu choroby nie przynosi stabilizacji. Jedyną szansą na wyleczenie jest więc w porę rozpoznana choroba i szybka decyzja o radykalnej. W naszym przypadku tej szansy zabrakło...