Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 6 miesięcy temu
    do Andrzeq112- własnie u męża było identycznie. Dostal ibrutinib wtedy jak już miał delecje 17p i mutację tp53 a od 2012 roku od prof słyszymy "stoi Pan nad przepaścią" i zacheca go do przeszczepu szpiku kostnego mimo,że nie ma w banku światowym dawcy zgodnego w 10/10. Czasami odnosze wrażenie,że po prostu chce sie go pozbyć, mimo,że go nie leczy tylko chodzimy do niego po informacje. Teraz od 12.09 mąż bierze Brukinsa (ZAnubrutinib) i wyniki krwi z 9.10 -idealne. W styczniu ma robić PET i się okaże czy lek działa. Mamy o tyle komfortową sytuację,że nie musimy się obawiać , czy jakiś nowy lek mąz dostanie, czy jest on refundowany przez NFZ, czy będzie wymagana zgoda ministerstwa... Gdy u Twojego taty przestanie działać Ibru to nastepny będzie venetoklax a później dopiero może Brukinsa. Zależy tez ile tata ma lat i ile już róznych chemii brał. Każda chemia może prowadzić do lekkiej mutacji komórek, tak było u męża,że teraz ma chłonika strefy brzeznej . Ale cóż trzeba żyć , lekarz zawsze nam mówi ,że to choroba przewlekła tak jak np. cukrzyca. Ja mam na imię Marzena 🙂 Pozdrawiam
  • 6 miesięcy temu

    Dakota...to forum bardzo mi pomogło, nie tylko informacyjnie, ale też w względach psychologicznych. Jak się dowiedziałem że tata jest chory, miałem 16 lat, wtedy skończyła się beztroska, bardzo to przeżyłem i dopiero po 2-3 latach udało mi sie z tym uporać, z lękiem, strachem przed przyszłością, ale zacząłem pojmować ta chorobę jako cos przewlekłego, coś co da sie leczyć, z tym naprawdę da sie żyć...dopiero pojąłem to po dłuższym czasie, dalej bacznie obserwuje "rozwój sytuacji" i analizuje każde wyniki, ale z chłodniejszą głową, jestem w stanie ująć że też trochę dorosłem do sytuacji i inaczej pojmuje różne kwestie, nadal jest inaczej niż przed tą destrukcyjną informacja, ale dostosowałem się do nowej rzeczywistości i wspieram tatę jak się da, on również już się tak nie przejmuje, żyje tym co jest teraz i jest zadowolony. Mam nadzieję że będziemy żyć w spokoju przez kolejne lata. Coraz więcej leków, metod leczenia, jest coraz lepiej i mam nadzieję że będzie o wiele więcej metod leczenia tej choroby...

  • 6 miesięcy temu

    Do Nargo...dziękuję za informację. Jeszcze raz zdrowia dla męża żeby wszystko poszło dobrze...bo przecież musi...Mam nadzieję że u mojego taty ibru jeszcze trochę podziała, bo wyniki ja razie idealne, ale ma delecje 17p i mutacje tp53 więc może być różnie, przy takich mutacjach trzeba zwracać uwagę na każde odchylenie ze względu na mocne ryzyko nawrotu,  na razie się cieszę że jest dobrze i tak czas zlatuje, u taty też idealnie, spełnia się na emeryturze...

    Ps. W razie czego mam na imię Mateusz🙂

    Pozdrawiam😁

  • 6 miesięcy temu
    Budujące są te wasze wpisy!!!
  • 6 miesięcy temu
    Do Andrzeja -przed venetoklaksem zazywał ibrutinib, przed ibrutinibem bendamustynę z rutykibabem . Generalnie mąż choruje od 1996r więc tych terapii było dośc dużo łącznie z przeszczepem komórek macierzystych (po którym było spokoju 10lat). Każda z pozostałych terapii najczęściej działąła przez 5 lat., ale jak widać można z tym żyć. W razie pytań , pisz . Chętnie odpowiem na wszystkie pytania
  • 6 miesięcy temu

    Nargo, jak bym mógł zapytać...co Twój mąż zażywał przed wenetoklaksem? Pozdrawiam :)

  • 6 miesięcy temu

    Pamiętam jak pisałem o pitrobrutinibie (Loxo-305), w nim jest i tyle dobrze że o ile pamiętam przełamuje odporności, jest wysoce selektywny niekowalencyjny, od grudnia zatwierdzony, ale kiedyś patrzyłem na badania kliniczne, to sie odbywały u nas w Polsce 

  • 6 miesięcy temu
    Do Cichego - jeżeli po 2 latach stosowania wenetoklaksu będzie nadal działał, to mozesz poprosic lekarza o przepisywania go nadal. Może się do tego przychyli. Mój mą brał wenetoklaks przez 5 lat.Przez dwa lata w dawce 400mg, po 2 latach badanie choroby resztkowej wykazało , ze całkowitej remisji nie ma, minimalna ilośc komórek nowotworowych pozostała, więc lekarz zdecedował na zmniejszenie dawki do 2 tabletek i praktycznie jeszce przez 3 lata taka dawkę przyjmował. Teraz we wrzesniu okazało się ,żę wenetoklaks przestał już działać , jest progresja i po wykonaniu PET i biopsji lekarz zlecił inny lek , bo choroba lekko zmutowała.
  • 6 miesięcy temu
    W miejsce wenetoklaksu juz jest następny lek Pitroibrutinib. To już najnowsza generacja leku na PBL, ale jeszcze w Polsce nierefundowana .
  • 6 miesięcy temu

    Pozdrawiam wszystkich i cieszcie się że czytam o dobrych wynikach waszych najbliższych. Moja mama niedługo ma wizytę kontrolną po pół roku. Choruje od 2008 roku. Wyniki tomografii są ok. Na kontroli zobaczymy jak krew. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat