madzialena, Walczy

Własnie dziś odebrałam pierwsze pudełko Tasigny ... :P .. No coż, życie toczy się dalej :)

@lobazka - białaczka jest fotowrażliwa. To znaczy, że promienie UV mogą "rozkręcać " chorobę. Ponadto imanityb to chemia, a ta zwykle sprawia, ze skóra staje się poddatna na oparzenia, wysypki itp. odczyny skórne od słońca.

Ano - Telux nie działa. Na Glivecu, potem na Nibixie miałam wyniki świetne, ok póltora roku temu osiągnęłam MR4, niewiele mi brakowało do MR5. Po roku brania Teluxu - mam znów MMR. Czyli wyniki się spier****. Czekam na majowe BRC/ABL . Jeśli nadal będzie rosło, będe się prawdopodobnie przesiadać na Tasignę. I jestem tym wkurw.... na maxa. Załamana też... Zastanawiam się, czy to nie jest sprawa dla prokuratury - w końcu te pieprzone oszczędności na lekach zabierają mi zdrowie i rujnują długotrwałe, bynajmniej nie tanie moje leczenie. Jak zaczynałam brać Glivec, to on był po 12 tysięcy na miesiąc. A teraz to zostało zaprzepaszczone...

Dora1119 - poproś lekarza o mocniejszy lek moczopędny (np Toramide 5mg). Fajnie pomaga ruch, zwłaszcza w chłodzie. Mnie tez pomaga pływanie w basenie sportowym, tam zwykle temperatura jest ok 25 stopni Celsjusza, a to "pędzi" wodę z organizmu :)

Ajkarmazyn - sprawdź potas. Imanityb wypłukuje pierwiastki z organizmu, często sa więc braki w magnezie i potasie :) .. Od czasu do czasu muszę brać je w formie Asparginu. To taniutki lek bez recepty i bardzo mi pomaga. Własnie niedawno zrobiło mi się tak, ze co się położyłam , to serce mi mało pięt nie rozbijało... Teraz już jest lepiej, bo nażarłam się potasu po uszy :)))

Nala :) .. witaj miło :) Myslę, że mnie się ten szpik do tej pory bujał, bo jestem "cudownym przypadkiem", czyli do tej pory szło wszystko lepiej nawet, niż podręczniki przewidują :) We wtorek będe teraz na Pasteura, zobaczymy, czy mnie nie złapie :)

No proszę, jak się rozmowa rozbujała :) Chyba obudziłyśmy się z zimowego snu.. :) 1. Szpiku nie miałam robionego już drugi rok. Ale wyniki miałam bardzo dobre i coraz lepsze, więc mi odpuścili :) Nie wiem, czy teraz sie nie obudza, bo ostatnio coś mi się pochrzaniło w wynikach.. 2. Na przeziębienia - aspiryna i chleb z masłem i czosnkiem. Zieje się potem niemiłosiernie, więc najlepiej na weekend, względnie popołudniem :)

Wszystkiego dobrego w Nowym Roku :) Czy nie martwi was ta kołomyja z lekami dla ludzi po przeszczepach? Przecież jesli ktos z nas będzie potrzebowal przeszczepu szpiku, to nas tez to będzie dotyczyc.. Chyba .. :P

Abata :) ... Zniknąć to chyba nie zniknie, ale jest światełko w tunelu. Aktualnie stosoweane leki bardzo przedłużają faze przewlekłą, czyli żyjesz sobie w miarę spokojnie i bierzesz leki. W poradni spotykam ludzi, którzy lecza się na te chorobę po 16-18 lat. Myślę, że zanim coś się zepsuje, to wymyślą leki jeszcze skuteczniejsze niż dziś używane :) I może wtedy faktycznie wyzdrowiejemy? Na razie będzie to was kosztować trochę nerwów i wysiłku, zwłaszcza, że przy leczeniu często jest osłabienie i utrata odporności. Ale i z tym można sobie poradzić. Bądź dobrej myśli :) I motywuj męża do walki :)

Niby człek powinien się cieszyć, że w ogóle żyje.. Ale kurczę, czasem jest trudno...