hans, Wygrał

ostrzegam przed uzytkownikiem Pawel45...ewidentnie szuka kolejnych chetnych marzacych o cudownych wlewach z witaminy C..... Witaj, przeczytałem o chorobie i pomyślałem, że napiszę by polecić człowieka, który może pomóc. Dowiedziałem się o tym panu od osoby, którą wyleczył z raka. Mnie i mojej rodzinie w innych sprawach także pomógł. www.popko.pl/co,uzdrawiamy,page.xhtml www.popko.pl/podziekowania.xhtml www.popko.pl/po,konsultacjach,page.xhtml Jest też opcja z której nie korzystałem - że samemu można sobie pomóc. www.popko.pl/uzdrawianie,zbigniew,jan,popko.xhtml . Kontaktować się można telefonicznie (bez znaczenia jeśli chodzi o skuteczność, czy osobista wizyta czy przez telefon). Zachęcałbym by poczytać, bo pomoże to rozwiać wątpliwości i dzwonić albo samemu działać - wielu ludzi otrzymało pomoc, to dlaczego u Ciebie miało by być inaczej? Pozdrawiam

mam w czolowce napis "hans, Wygrał"....co ja wygralem??? narazie jestem w zdrowiu ale czas pokaze...PRZEWLEKLA choroba to jest choroba na lata niestety....

ta strona nie dziala z moimi przegladarkami, nie moze zacytowac ani edytowac wpisu wiec sa bledy....

@kominiar - generalnie slabo. Trzeba szukac lekarza ale nie generalnego hematologa tylko specjaliste od PBL, takich niewielu ale sa. Lekarz SP Ryszarda byl z Kielc. W W-wie tez sa. Wazne by lekarz nie byl w sile wieku, bo z doswiadczenia wiem , ze tacy ida w stare zuzyte schematu i nie mysla kreatywnie, nie nadazaja z padaniami i postepami szczegolnie w PBL, ktore od 2011 roku sa OLBRZYMIE. Jest Koalicja Pacjentow Onkologicznich, pani Rudnicka ktora moze wskazac odpowiedniego lekarza. Widzic problem jest w tym ze nowoczesne i bardzo skuteczne terapie juz sa i sa stosowane w pierwszej linii w USA, gdzie juz kompletnie odeszli od stosowania FCR. Niestety w PRL, jada po taniosci i faszeruja pacjenta strasznie mocna chemia ktora tylko w nieliczny przypadkach (np mutacja IGVH) moza okazac sie "uzdrawiajaca", a potem drapia sie po glowie co dalej jak juz pacjent ma mase skutkow ubocznych niejednokrotnie nieodwracalnych, do nowoczesnych terapii. Nowoczesna nie znaczy lekka i jesli pacjent po FCR, BR it ma komplikacje, nowoczesna i droga terapia nie zdazy zadzialac ... co dalej to wiadamo. Zaradni lekarze sa w stanie skontakowac sie z firma Abbvie i pozyskac Venetoclax...ale to trzeba chciec...niestety 90% lekarzy woli patrzec w tabelke i dawac to co jest po reka...ja osobiscie walczylem o Venetoclax przez 3 lata....roznymi kanalami....

@kominiar Nie koniecznie. Jesli nadchodzi czas leczenia to walczylbym o Venetoclax + rituximab. Trzeba znalesc odpowiedniego lekarza, lek mozna dostac bezposrednio od firmy, tak jak SP Ryszard ...dobry i ogarniety lekarz powinien to ogarnac.

czyli podsumowujac, jesli jest mutacja IGVH (ktorej w Polsce nie oznaczaja bo test za drogi i nie wiadomo kto to robi) a pacjent mlody w dobrym zdrowiu ogolnym - FCR. W kazdym innym przypadku domagac sie Ibru albo Venetoclax...

"To chyba nie aktualne schematy , a aktualne życzenia PTHIT ( Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów) Mam delecje , byłem na poczatku maja w szpitalu ( płytki ~100tys, sledziona 16 cm, wezly 6cm) ze skierowaniem na leczenie ibrutrinibem, stwierdzono , że ibrutrinib w I linii nie refundowany, na wenetoklaks plus obinutuzumab za zdrowy(?) , zapoponowano ( mimo delcji ) schemat BR , dlaczego ? bo wiekszości pomaga. Jakos nie skorzystałem . Tu ciekawy artykuł "Optymalna 1. linia leczenia – klucz do sukcesu w leczeniu" https://hematoonkologia.pl/aktualnosci/news/id/5115-optymalna-1-linia-leczenia-klucz-do-sukcesu-w-leczeniu-nowotworow-krwi" no i to jest wlasnie PL....BR czyli rosumiem Bendamustin..lipa...jesli jest delecja, pacjent zdrowy powinno sie podac Venetoclax + Rituximab/Obimituzimab.... SP Rysiek jest doskonalym przykladem, ze nie nalezy faszerowac pacjenta rzeczmi, ktore sa slabe i niszczyc jego zdrowia bo moze byc potem za pozno aby podac lasciwa terapie...

"A jaki jest obecnie schemat pierwszej linii leczenia Cll/sll w PL? Chemia RFC?" - to zalezy od wielu rzeczy m.in wieku pacjenta, jego zdrowia ogolnego, morfoliogii, od profilu genetycznego, mutacji genu IGVH etc....odpowiedz jest dluga..schemat wyglada jak drzewo decyzyjne

Heja ziomki po dluzszej przerwie. Jak carlo pisal , u mnie jest ok. Wenetoklaks zdzialal cuda. Bralem 4 lata bez wiekszych skutkow ubocznych. Pelna remisja...a ze badan choroby resztkowej w PRL-u nie robia wiec nie pozostaje nic innego jak zyc i nie myslec o tym. Stad moja nieobecnosc na forum. Obezny standard lecenia w pierwszej linii w USA to (a) wenetoklaks + rituximab lub obinutuzimab lub (b) ibrutrinib + wenetoklaks. Klasycznej chemii sie juz kompletnie nie podaje wiec jakby ktos byl ogotowy na leczenie to domagajcie sie (a) - to kombinacja mistrzostwo swiata. Pozdrawiam wszystkich serdecznie zyczac duzo zdrowia.

Witam po dluzszej przerwie...:)