Mio2019, Walczy

Jeszcze jedno odnośnie Avastinu - podaje się go tylko pacjentkom, które po operacji mają zostawione zmiany resztkowe - zdaja się powyżej 1 cm. Jeśli ktoś jest zoperowany do R0 to nie kwalifikuje się do Avastinu. Więc nie wiadomo czy się cieszyć czy smucić...

Jeśli chodzi o Olaparib to w Polsce jest przeznaczony dla pacjentek z mutacją (somatyczną czyli w guzie lub genetyczną) BRCA1 i BRCA2 . Jest refundowany ale dopiero przy nawrocie choroby. Jeśli ktoś decyduje się przyjmować prywatnie to jest to koszt ok 24 tys zł na miesiąc. Mocno liczę, że będzie wkrótce refundowany. Tak jak ma to miejsce w Europie, USA i Kanadzie. Niraparib czyli Zejula jest przeznaczony dla pacjentek z mutacjami BRCA1/BRCA2 i dla pacjentek bez mutacji. W Polsce nie jest zarejestrowany więc nie wiem ile kosztuje. Za granica - w USA to koszt ok. 15 tys $ na miesiąc. Obydwa te leki nie gwarantują 100% wyleczenia. I nie są pozbawione skutków ubocznych. Szczególnie Zejula jest mocno toksyczna. Zaden z tych leków nie gwarantuje 100% wyleczenia. Zwiększa szanse na zatrzymanie choroby. Z badań klinicznych Olaparibu - 60% pacjentek nie miało wznowy przez 3 lata. Chodzi tu o pacjentki z zaawansowanym rakiem czyli IIIC i IV.

Dziewczyny - odnośnie Avastinu - tak jak pisałam kiedyś wcześniej to lek mocno kontrowersyjny. Lekarze z którymi rozmawiałam zgodnie twierdzili, że Avastin o kilka miesięcy wydłuża czas do następnej wznowy. Jego cena - sprawdzałam przed chwilą ile NFZ płaci klinice to 3 -4 tys zł. Ni jest to dużo, ale to są kontrakty NFZ. Jeśli ktoś kupuje prywatnie to cena jest wyższa - gdzieś słyszałam, że ok. 8 tys. Ale nie mam pewności. Napisałam, że skuteczność Avastinu jest wątpliwa ale znam dziewczynę , która Avastin bierze już 3 lata i ma się dobrze. Wierzy, że jej pomaga. Więc jeśli ktoś wierzy, że pomaga to ja też wierzę, że to ma terapeutyczne znaczenie.

Helenko, znowu nie mogę pomóc. Moja znajoma też używa plastrów z morfinę. Działają. Tyle wiem o leczeniu bólu, Czy Ty teraz bierzesz jakąś chemię?

Dodam jeszcze, że niektórzy co odważniejsi lekarze przy nawrotach rekomendują Zejulę, zamiast standardowej i niestety mocno obciążającej chemii. Oczywiście nie w Polsce bo tu ten lek nie jest jeszcze zarejestrowany, o ile mi wiadomo.

Kotka, Inhibitory Parp powinno się podawać najpóźniej do 8 tygodnii od ostatniej chemii ale wcale nie jest to żelazną regułą. Mnie lekarze mówili, że mogę wziąć nawet pół roku po chemii z tym, że niezachowanie tego terminu może skutkować później wyłączeniem refundacji jeśli do niej dojdzie. Na Facebooku jets duzo pacjentek i pacjentów (chorzy na raka trzustki) którzy zaczęli brać te leki znacznie później. Niektóre pacjentki przy bardzo wysokich markerach.

Usta87, super, bardzo się cieszę, że u Ciebie w porządku. Nie umiem się wypowiedzieć na temat zawrotów ale czy to mogą być jeszcze skutki chemii?

a czy marker istotnie rośnie? I czy mama ma jakieś symptomy? Co pokazują badania obrazowe?

Wiem też, że są prowadzone badania kliniczne z Niraparibem. Może zadzwon do producenta GlaxoSmithKline do działu medycznego - oni mają informacje o badaniach klinicznych. Może udałoby się Mamę wciągnąć?

Kotka, ten lek jest dostępny w US i w UK, wiem to na pewno i rzeczywiście biora go pacjentki bez mutacji, niektóre z dobrym skutkiem. Jest to lek z grupy Inhibitorów PARP (takich jak Olaparib). Wiem, że obecnie w Polsce nie jest dostępny, ale chyba coś jest na rzeczy bo jak byłam na konsultacji u prof Bidzinskiego to wspominał, że Niraparib będzie w programie lekowym, tak samo prof Blecharz. Pytanie tylko kiedy - Olaparib nadal nie jest finansowany w pierwszej linii, ja biorę go prywatnie. Nie wiem czy pomogę ale jak będziesz miała jeszcze jakieś pytania to zadzwoń. A i jeśli jesteś anglojęzyczna to na Facebooku jest grupa zamknięta, nazywa się PARP Inhibitors drug and trials - piszą tam pacjentki które biorą inhibitory głównie Niraparib i Olaparib. Dla mnie to jest ogromne źródło wiedzy. Obydwa te leki mają niestety skutki uboczne, Zejula większe niż Olaparib. Ostatnio ukazały się też pierwsze obiecujące wyniki badań klinicznych gdzie połączono Olaparib z Avastinem dla pacjentek BEZ mutacji. Więc dużo dzieje się w tym temacie.