Joka0, Walczy

Kaju wczoraj się trochę śpieszyłam a chciałam coś do Was napisać i tak wyszło. Chodziło mi o to, że na wykresach widać jak pomalutku zaczynamy wygrywać my a nie nasze limfocyty

Poznałam dwie sympatyczne osoby i mam nadzieję że do nas dołączą i od siebie coś napiszą o tym spotkaniu

Pani psycholog (sama choruje na pbl ) mówiła jak sobie radzić z chorobą. Utwór do odsłuchania  Cztery świece i bajeczka do częstego czytania

Jestem po spotkaniu, na 17 tyś.chorych na pbl były aż 3 osoby z tą chorobą + organizatorzy + 2-wa stowarzyszenia pbsz. Profesor bardzo prosto i obrazowo omówił naszą chorobę. Najważniejsze jest to, że będziemy mieli nowy refundowany lek, i jest szansa na następny za ok. 3 lata. Wcześniej wrzuciłam na forum link do gazetki i tam na następnych stronach jest wszystko o czym mówił profesor.

Leczenia nie rozpoczyna się od najnowszych leków, bo jak mówi profesor trzeba mieć jakiegoś króliczka w kieszeni i sięgnąć po niego w razie potrzeby. Wykresy z długości życia wyglądają korzystniej dla nas. Żyć normalnie, zdrowo i spokojnie.

pomarańcza- poczytaj wcześniejsze posty tam pisałyśmy o swoich badaniach. Ja genów nie miałam i mój doktor kazał unikać prześwietleń (chyba że jest to niezbędne)

http://www.politykazdrowotna.c...

Dziewczyny zarejestrowałam się na spotkanie pbl-wców (informacja od Filipa). Jutro jadę, odezwę się po spotkaniu 😕

Nala - dzięki za zaproszenie na spotkanie, ale dla mnie daleko🙁

Pomarańcza, a jak ogólnie czuje się Twój mąż, czy inne parametry krwi są w normie?

Nala dodatkowe badania będę miała w październiku. Węzły jeszcze nie kwalifikują się do leczenia. Zobaczymy co wyjdzie w usg. Może okaże się, że jeden rak to mi za mało, na razie staram się o tym nie myśleć.😕