iwoska25, Walczy

Misiek miałam ooporność na telux i przeszłam na Tasignę, madzialena ja z bilirubiną walczę rok ale tak źle jeszcze nie było - zobaczymy co we wtorek na wizycie będzie i: -) wszystkozzależyod wyniku MMR jak bedzie dobry to bez żadnych oporów zrobi mi przerwę albo zmniejszy dawkę do 400. A ty przyjmujesz 400 raz dziennie czy 2x200?

Kochani moja bilirubina galopuje wynik z dziś 4,29 miesiąc temu 3.89 pozatym alt 77 ast 45 a to lepiej niż ostatnio i nie wiem co robić , ostatni miesiąc bralam hepamerz 3xdziennie a wyniki gorsze :( we wtorek wizyta i wyniki molekularnych - boję się decyzji o odstawieniu tasigny z uwagi na toksyczność :-(

abata 89 ja w chwili diagnozy miałam prawie 31 lat :-) a co do zmiany ośrodka uciekajcie jak najszybciej do jakiejś większej poradni - najlepiej gdzie robią badania kliniczne - Wrocław Poznań - to są wtedy inne możliwości :-) Ja osobiście wzięłabym ostatni wynik MMR i jak najszybciej umówiła się na prywatną wizytę do lekarza, który pracuje np. w Poznaniu w szpitalu to wtedy na pewno znajdzie się dla was miejsce :-) I nie liczyłabym na lekarza, który przez rok trzyma was na Teluxie bez badań molekularnych z wynikiem MMR 25%.

Abata89 trzymam kciuki za twojego M. ale mi jak na teluxie mmr wyszło 3,15 % to mialam decyzję o zmianie na nilotinib (Tasigna) a co do badań to powinny być co 3 miesiące ale szpitale oszczędzają niestety!!!!!!

sierotka niestety nigdzie - cały czas w domku tylko piszę tu rzadko ale zaglądam codziennie :-)

Nala123 - ściskam mocno :-)

Madzialeno ja miałam 3.6 i mi nic nie zmienili, przy diecie i liv52 zeszlam do 2.2 i tak sobie trwam już rok ☺

Bardzo ale to bardzo ci gratuluję : -) Brawo ty ☺

Terazja witaj ☺ Kochani nie wiem czy dobrze robię ale postanowiłam podzielić się informacjami ze spotkania w sobotę organizowanego przez SPBS i fundację Carita bo strasznie pozytywnie się naładowałam ☺ 1. Bezwzględnie co 3 miesiące musimy mieć robione MMR 2. Zrobiono badania na temat porównania ddziałania generyków i nie ma żadnych odchyleń od osób leczonych oryginalnym Glivekiem - wyniki są porównywalne ale oczywiście nikt nie neguje tego że każdy czuje inne skutki uboczne 3. W porównaniu do osób leczonych w innych chorobach onkologicznych CML ma najlepsze rokowania i najszybciej udaje się opanować stan pacjenta 4. Musimy się spotykać, wymieniać doświadczenia i dbaćo siebie 5. Żyć Mogłabym pisać więcej ale jak ktoś zechce to sam pójdzie Na takie spotkanie Ja polecam jakoś mi tak lżej ☺

Misiek2lucky brawo gratuluję MMR :-) pięknie :-) :-) :-) u mnie w listopadzie kolejne badanie więc zobaczymy i z wizytami zostałam przerzucona na wtorek :-)